社会公益类

       公益的本质是推动公众参与到维护和发展公共利益的行动中。基金会设立社会公益类公益项目，鼓励患者群体与其他社会公众参与公益，引导帮助服务对象完成从“受助者”到“助人者”的角色转变，扩大公益项目受益面，帮助更多的患者摆脱困境。基金会成立至今，已完成“一个节日、一本书、一支队伍、一部公益片“的公益目标：

  一个节日：2016年， 志愿者管理中心高航主任成功发起“3.20中国中小板日”，并于北京举办了第一届血小板日公益活动。迄今为止，血小板日已经走过了10个年头，成为了医生、患者、患者家属、志愿者们共同的节日。十载年华，基金会筚路蓝缕，通过不断提升“中国血小板日”的影响力，唤起社会公众对血小板相关疾病的关注，重视贫血疾病的防治筛查，提高贫血相关疾病的规范诊疗意识，推动解决血小板均衡采集、合理输注等问题，缓解医疗资源紧张的情况。在创造巨大社会价值的同时，通过活动的交流学习环节，使患者收获疾病知识，重塑战胜疾病的信心，提升治疗效果。

  一本书：基金会在开展患教、科普公益活动的过程中，发现受限于活动承载能力受益范围还是较为狭窄，为使更多患者受益，提高公众对血液疾病的关注水平，在基金会的牵头主持下，多位血液学专家参与编纂了《血小板·止血卫士》科普书。自科普书问世以来，《血小板·止血卫士》已在患者、医务工作者群体间免费发放了6000余本，取得了热烈的反响，收获了一致的好评。2023年以来，为了让中国公众和广大的血液病患者对“CAR-T免疫细胞治疗”有广泛的了解和关注，基金会再启新程，紧锣密鼓地投入到《CAR-T治疗经典病例集》科普书籍的编写工作中。

  一支队伍：基金会成立之初， 便决定要建立一支专业的志愿者队伍。在实际搭建过程中，愿者服务队实现了血液病患者和家属、爱心医生以及社会爱心人士的构成格局，患者和家属在求医问药的过程中历经艰辛，积累了丰富的经验，向其他患者分享疾病常识及日常护理经验，通过服务队建立的患者交流平台，相互之间鼓励和支持。爱心医生们积极参与公益活动，普及医学常识，与患者零距离交流，增进医患的理解和信任。随着越来越多的人在此受益，越来越多的病友加入到志愿者队伍中来。

  一部公益片：2022年初，针对异基因造血干细胞移植患者，基金会独立拍摄了公益宣传片《希望》。电影讲述了卢阿妹参加临床试验成功延续生命重燃希望之火的真实故事。该片一经上映便产生巨大影响，有力地帮助其他血液病患者培养乐观积极的心态、树立正确的治疗态度,同时也在医学界引起了更多专家对相关疾病治疗的重视，增加临床研究项目的提出和设计。此前，基金会还参与拍摄了包括《爸爸我爱你》《陪伴》《遇见你以后》 在内的系列公益宣传电影，均取得了不俗的反响。

  除了“四个一”目标的完成，基金会还组织开展了患者生存质量调研项目。血液病在诊疗过程中有哪些难点？血液病患者在诊疗与生活中存在哪些方面的障碍？为了呈现血液病患者的真实状况，基金会开展2022中国原发免疫性血小板减少症（ITP）蓝皮书调研项目，带动患者群体参与完成调研。帮助医生、医疗机构、医保部门客观认识患者生存现状，使医务工作者掌握血液病诊疗现状与存在问题，推动诊疗水平的整体提升，同时，为医疗机构与医保部分制定相关帮扶政策提供参考，减轻血液病患者医疗支出压力，双管齐下提高患者生存质量。吸取成功经验，2023中国血小板增多症蓝皮书调研项目也已顺利完成。