社会公益类

       公益的本质是推动公众参与到维护和发展公共利益的行动中。基金会设立社会公益类项目，鼓励患者群体与其他社会公众参与公益，引导帮助服务对象完成从“受助者”到“助人者”的角色转变，扩大公益项目受益面，帮助更多的患者摆脱困境。基金会成立至今，已完成“一个节日、一本书、一支队伍、一部公益片”的公益目标：

一个节日：2016年，高航先生和张琳女士联合医学界共同发起“3·20中国血小板日”，这一天不仅是春分，也是意大利著名病理学家J.B.比佐泽罗的诞辰。迄今为止，血小板日已经走过了十个年头，成为了医生、患者、患者家属、志愿者们共同的节日。十载春秋，基金会砥砺前行，通过不断提升“中国血小板日”的影响力，唤起社会公众对血小板相关疾病群体的关注，重视血小板相关疾病的防治筛查，提高规范诊疗意识，推动解决血小板均衡采集、合理输注等问题，缓解医疗资源紧张的情况。在创造巨大社会价值的同时，通过组织科普讲座、讨论交流、义诊等活动，使患者收获疾病知识，重塑战胜疾病的信心，提升治疗效果，活动目前已惠及患者达40万余人。

一本书：基金会在开展患者教育、科普公益等活动过程中发现，由于活动承载能力有限，受益范围仍较为狭窄。为使更多患者受益，提高公众对血液疾病的关注水平，在基金会的牵头组织下，多位血液学领域专家共同编撰了《血小板·止血卫士》科普书。截至2025年12月，已累计向患者、医护人员及社会公众免费发放10,000余册，获得临床专家与患者群体的高度认可。

继《血小板·止血卫士》的成功范式，为了让公众和广大血液、血液肿瘤以及风湿免疫等相关疾病的患者对“CAR-T细胞治疗”有广泛的了解和关注，基金会于2023年启动《CAR-T治疗经典病例集》的编写工作。全书采用标准化病案撰写格式，结合国际最新诊疗指南与本土临床实践，通过典型病例的深入解析和患者诊疗的心路历程，既展现CAR-T治疗的技术突破与创新应用，又体现患者教育的人文关怀，旨在帮助患者及家属建立科学的疾病认知，同时为临床医生提供可参考的规范化诊疗范例，惠及更多患者，提高患者生活质量。

一支队伍：在党支部引领下，基金会自成立之初便锚定“党建引领”公益方向，将党组织建设与公益服务深度融合。在党支部牵头组建下，基金会率先打造“党建+志愿者”特色服务队伍，构建起以党员骨干、患者及家属、爱心医生、社会爱心人士为主体的“红色志愿矩阵”。患者及家属在求医问药的过程中历经艰苦，积累了丰富的经验，通过基金会搭建的患者交流平台，向其他患者分享心路历程、日常护理等常识，在互帮互助中传递组织温暖；爱心医生们积极参与公益义诊、医患对话，推动医患关系从“理解”向“信任”深化；社会爱心人士中的党员则发挥纽带作用，链接更多资源形成公益合力。

一部公益片：2022年初，针对异基因造血干细胞移植患者，基金会独立拍摄了公益宣传片《希望》。电影讲述了卢阿妹参加临床试验成功延续生命重燃希望之火的真实故事。该片一经发布便引发广泛关注，有力地帮助其他血液病患者培养乐观积极的心态、树立正确的治疗态度，同时也在医学界引起了更多专家对相关疾病治疗的重视，推动相关疾病领域的研究和发展。此前，基金会还主导拍摄了包括《爸爸我爱你》《陪伴》《遇见你以后》《希望》《守护血小板——记录别样的成长青春》《重再之殇》在内的系列公益宣传片，全网浏览量10万+，均取得了不俗的反响。

在持续推进“四个一”目标达成的同时，基金会始终将患者需求置于核心，在疾病指南建设方面发挥了重要的支撑作用。其中，主导并参与了《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南（2025年版）》的更新和《原发性血小板增多症（ET）诊疗中国指南》的制定。这些指南立足专业与科学视角，为临床实践与患者管理提供了权威依据，有助于推动诊疗过程的规范化。同时，指南也充分体现了医患共同决策的核心主旨：在临床工作中高度重视患者意愿，将“尊重患者选择”与“医患共同协商”置于关键位置。

与此同时，基金会还系统组织开展了多项患者生存质量调研项目，深入洞察疾病诊疗过程中的难点与患者在就医、生活中面临的多重障碍。为真实反映患者生存现状，基金会先后于2022年发起“中国原发免疫性血小板减少症（ITP）蓝皮书调研项目”，2023年开展“中国血小板增多症（ET）蓝皮书项目”。两版蓝皮书发布后，在国内外获得广泛认可与好评，被认为真实反映了该群体在诊疗与生存方面的现状。2025年，基金会继续拓展调研领域，启动了“淋巴瘤患者生存质量蓝皮书调研项目”、“倾听TA的心声，了解诊疗旅程——ITP患者全程化管理调研项目”以及“‘乳此关爱’晚期乳腺癌患者生存质量调研”，进一步覆盖更多疾病领域，关注不同患者群体的真实需求。此外，基金会计划于2026年开展“骨髓纤维化患者药物副作用管理现状调研项目”，进一步覆盖更多疾病领域，关注不同患者群体的真实需求。