2022年2月17日，“中华血液公益行——2022年儿童血液公益小讲堂”（第二期）以线上直播的形式成功开课。

       本次小讲堂活动由山东省同心家园公益基金会与首都医科大学北京儿童医院联合举办。活动邀请到北京儿童医院吴润晖主任、马静瑶医生、艾迪医生共同分享诊疗经验，近距离解答家长们最关心的疾病难题。山东省同心家园公益基金会秘书长高航，主持此次活动。本次活动希望通过专家与患儿家长的近距离交流，达到更好的关爱血液疾病患儿的目的。通过专家分享与讲解最新疾病知识以及治疗经验，提升患儿家属对疾病的认知与治疗效果，帮助更多患儿重获健康生活。

       小讲堂吸引了近万人次观看，直播间内讨论氛围浓厚，患儿家长们积极交流，所询问的病情也得到各位专家的详细解答。下面我们来回顾一下小讲堂的精彩内容：

马静瑶医生指南解读

       马静瑶医生对中国儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗改编指南（2021版）更新要点【第二期】初次诊断时是否需要做骨穿？生动的为大家讲解了诊断相关临床问题，何时该做、何时不急于进行骨髓穿刺。1、初诊无须应用激素的患者不建议做骨穿；2、初诊准备应用激素的患者建议做骨穿；3、初诊明确诊断和鉴别诊断的患者推荐做骨穿。解除了患者及患者家属在初诊是否做骨穿的疑虑。

艾迪医生病例讲解

       随后由艾迪医生从血小板减少探案集【第二集】血小板减少竟然是血管性血友病，为大家提供了一个经典的病例分享并详细介绍了血管性血友病2B型的概念、发病机制、临床表现、诊断、治疗及预后。

医患答疑环节

       最后，专家们根据患儿家长最常问的用什么方法缓解阿伐曲泊帕引起的副作用，以及正确的减药方式、二线治疗选择海曲泊帕联合激素治疗是否妥当、慢性ITP的治疗原则等问题进行了逐一解答。

       用什么方法缓解阿伐曲泊帕引起的副作用，以及正确的减药方式

       吴润晖主任表示在相关数据的统计中，阿伐曲泊帕是有少数副作用反应为头痛，首先要排除其他原因，尤其是血小板降低造成的颅内出血。排除其他原因后，可服用止痛药缓解，如仍未减轻副作用症状，应减少药量使用。ITP患者正确的减药方式是缓慢减、隔日减。

       二线治疗选择海曲泊帕联合激素治疗是否妥当

       马静瑶医生根据病情复述，表示这是属于典型的激素依赖，一线药物有应答反应，但无法长期有效维持，病史比较长，但治疗很简单，使用激素反反复复。所以一线药物治疗效果不佳的情况下首先需要再评估，把其他的继发因素排除，确认是否还属于原发ITP，才能考虑后边新的治疗方案。可使用二线药物，采用升阶梯的方式治疗；患者可先尝试单用海曲泊帕治疗。

       慢性ITP的治疗原则

       吴润晖主任根据病情复述，表示首先这个患者是否还是ITP。病史长达一年以上，需要再评估；TPO-RA类药物在疾病未治愈的情况下减停将导致血小板再次降低，需要慢减；TPO-RA类药物虽然不太会产生抗体，但是有量效关系，药量增加带来的作用会更好，但也会造成经济费用上升以及一定的治疗风险。

       高航秘书长也在直播间参与了互动，提出了一些患者关心的问题。吴润晖主任、马静瑶医生进行了细致的解答并为病友们指明方向。在此感谢专家们带来的精彩内容和干货分享，感谢患者家属们对活动的充分关注和积极响应、感谢爱心企业江苏复星医药销售有限公司和北京迈基诺基因科技股份有限公司医学检验所对本活动的支持。也希望后续活动中，能有更多病友参与其中，分享自己的病例，让更多患者受益。

活动总结

       吴润晖主任总结说道，感谢指南在各界人士、前辈、同僚的推动下，群策群力的顺利完成，代表我们全体儿科医生的一个工作。我们儿科医生和患者、患者家属是站在同一阵线上的，面对和挑战的是疾病，希望所有患儿都能用上既安全又有效又便宜又不痛苦的药物治疗，希望所有小朋友都健康快乐的成长。我们会议的宗旨和目的，是给大家讲解治疗过程中何为正确的何为错误的，让患者不走弯路不走错路，提高ITP诊疗的正确性。