2022年1月13日，“中华血液公益行——2022年儿童血液公益小讲堂”（第一期）以线上直播的形式成功开课。

       本次小讲堂活动由山东省同心家园公益基金会与首都医科大学北京儿童医院联合举办。活动邀请到北京儿童医院吴润晖主任、陈振萍教授、马静瑶医生、傅玲玲医生共同分享诊疗经验，近距离解答家长们最关心的疾病难题。山东省同心家园公益基金会秘书长高航，主持此次活动。本次活动希望通过专家与患儿家长的近距离交流，达到更好的关爱血液疾病患儿的目的。通过专家分享与讲解最新疾病知识以及治疗经验，提升患儿家属对疾病的认知与治疗效果，帮助更多患儿重获健康生活。小讲堂吸引了近万人次观看，直播间内讨论氛围浓厚，患儿家长们积极交流，所询问的病情也得到了各位专家的详细解答。

       下面我们来回顾一下小讲堂的精彩内容：

吴润辉主任指南解读

       吴润晖主任对《儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗中国改编指南》（2021版）更新要点进行了解读，从指南制订的背景、初衷与循证过程三方面详细的为家长剖析原因，逐点指出儿童ITP的治疗要点及治疗方向。

傅玲玲医生病例讲解

       随后由傅玲玲医生从《治疗效果不佳的ITP可能是遗传性TTP》、《遗传性血栓性血小板减少性紫癜》两个方向为家长们讲解症状相似的非ITP疾病，以典型病例为切入点，通过疾病的概念、发病机制、临床表现、诊断治疗、预后多维度的讲解分析，让家长们更好的了解疾病。讲到最后傅医生为了让家长们与医生能够更好的沟通病情，还细心的给家长们留了作业，帮助家长掌握问诊要点。

医患答疑环节

       最后，专家们根据患儿家长最常问的地塞米松疗效评判、用药的注意事项、基因检测等问题进行了逐一解答。

       地塞米松的用药治疗

       吴主任表示，临床上一般选择大剂量地塞米松冲击治疗，治疗时间不超过一星期。开始治疗后血小板的基础值上升2倍方为有效治疗，在治疗过程中要注意激素短期的副作用，如高血压、高眼压、消化道出血等情况。

       基因检测相关问题

       陈教授表示，基因检测未发现与疾病相关的明确致病突变，并不能代表身体没有疾病，还需根据实际情况来判断是否患病。已诊断出基因性疾病的患者不会转化为其他疾病，但是长期受到环境因素、药物因素等影响，有可能会使基因发生新的突变从而导致新疾病的产生。

活动总结

       吴润晖主任总结说道，ITP是个良性病，大家要从容应对，在专业的医疗团队的治疗下，一般不会出现颅内出血、消化道出血，80%-90%患儿都能得到好的结果，最关键是要把非ITP患者进行甄别，通过正确方法治疗疾病，让孩子能够健康成长。

       高航秘书长表示，从事多年的血液病患者公益服务工作以来，看到了大量患者治疗不对症的情况，这种情况使得患者的健康受到极大的威胁。希望通过此类的患教活动，能让更多的患者及家属深刻的认识疾病、了解疾病、合理的治疗疾病。也希望“健康中国”的大战略目标落实到每位患者身上。