一、项目背景

近年来，血液疾病在儿童中发病率不断走高，治疗上具有周期长、难度大、费用高、负担重等共同特点。在血液科常见的儿童疾病，有急性淋巴细胞白血病，再生障碍性贫血、缺铁性贫血、先天性血小板减少症（WAS）、血栓性血小板减少性紫癜（TTP）、免疫性血小板减少症（ITP）等，即使有些属于良性疾病，但不经治疗或治疗不及时，仍对患儿的健康甚至生命构成威胁，恶性血液肿瘤的危害更是不言而喻。随着医疗技术的不断发展，儿童血液病学的研究也取得了突破性的进展。

2022年山东省同心家园公益基金会携手首都医科大学附属北京儿童医院共同发起中华血液公益行-儿童血液疾病公益小讲堂项目，取得了参与者的一致赞扬，项目影响巨大。故山东省同心家园公益基金会携手首都医科大学附属北京儿童医院共同发起中华血液公益行·儿童血液疾病公益小讲堂2023项目，延续项目影响力，进一步加强系列公益小讲堂活动对于患者的影响。通过举办系列公益小讲堂活动，加强了儿童血液疾病领域医生与患者间的交流，关爱血液疾病小儿患者，分享并传递最新疾病知识以及治疗经验，提升患者家长对疾病的认知与治疗效果，从而改善其生活质量，帮助更多患儿家庭走出疾病阴影，重获健康生活。

二、项目概况

1. 项目服务群体：儿童血液疾病医疗工作者、患者及家属、社会大众，受益人数约3万人

2. 项目实施周期：2023年1月至2023年12月

3. 项目实施区域：全国

4. 项目解决的问题：血液病发病率呈逐年上升趋势，医疗技术不断发展，医务人员的诊疗水平，患者对疾病的认知与治疗效果，都需要提升。

5. 项目牵头专家：吴润晖

   单位：首都医科大学附属北京儿童医院

   职称：主任医师

   简介：国家儿童医学中心、首都医科大学附属北京儿童医院血液肿瘤中心副主任、主任医师、教授、博士生导师；担任首都医科大学血液学系副主任；中国血友病治疗协作组成员及儿科组负责人；白求恩公益基金会血液病专业委员会儿童学组副组长。是中国血友之家医学顾问；中国免疫学会血液免疫分会、中华血液学会血栓止血组等专业学会成员。

三、项目计划

计划每月第二周的周四开展公益小讲堂，共12期。

（一）每期流程：

1. 会前预热

（1）会议前一周在病友之家微信公众号的头条或次条位置发布会议预热宣传，内容包含会议内容及讲者介绍。

（2）会议开始前半小时循环播放公益片《爸爸我爱你》、《陪伴》、《遇见你以后》等

2. 专家讲座：科普宣教疾病知识，通过提升患者家属对疾病的认知，推动患者治疗效果的改善，从而改善其生活质量，帮助更多患儿家庭走出疾病阴影，重获健康生活。

3. 病例分享：邀请拥有多年临床经验的专家通过典型病例分享，传递最新疾病知识以及治疗经验。

4. 医患互动答疑：邀请资深志愿者作为患者代表，将提前收集汇总涉及ITP、AA、MDS等疾病的患者问题线上与专家进行互动答疑。

5. 公众号宣传：会后撰写总结会议新闻稿件，并在病友之家微信公众号的头条或次条位置发布，引起更多的人关注儿童血液疾病，关爱血液疾病小儿患者。

6. 整理患教手册：在项目结束后，对往期的科普及患者问答进行汇总，整理更新患教手册，用于印刷发放。

（二）每期日程表（初拟）

四、项目进程

血液疾病公益小讲堂项目自2023年1月开展至今，已上线8期直播内容，共邀请8位儿童血液病领域的专家通过专家讲座、医患互动等形式，详细为患儿家长解读儿童骨髓增殖性疾病和儿童骨髓衰竭性疾病的难点、痛点及其最关心的治疗难题，以便家长更好的帮助患儿进行健康管理，提升带病生存质量。截止目前已有近5000人因此项目获益。