一、项目简介

（一）项目时间：2025年7月至2025年8月

（二）项目内容：

1、开展患者征文活动：

2025年7月-8月1日发布患者征文活动，患者可通过平台参加将自己亲身经历的写成文章进行投稿。

2、 患者征文评选

2025年8月1日-8月10日对征文进行评选，共选出5篇优秀征文。

3、 患者文章发布

评选后将患者文章在MPN家园进行发布。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：MPN患者及家属5100余人

2．项目开展区域：全国

三、项目总结

为提升骨髓纤维化（MF）患者及家属的疾病认知，推广规范化诊疗理念，助力患者科学自我健康管理，山东省同心家园公益基金会于2025年7月至8月成功开展“一起改变MF”818中国贫血日公益活动。活动以患者征文为核心载体，通过真实故事分享搭建医患、患患交流桥梁，累计吸引5137人观看优秀征文，超出预计受益人数预期，有效实现了“科普赋能、情感联结、公益传播”的核心目标。

活动严格按照项目方案时间节点推进，构建“征稿-评选-发布”的完整执行闭环，确保各环节高效落地：通过MPN家园等专业平台发布征文活动通知，面向全国MF患者及家属征集亲身经历稿件，内容涵盖疾病抗争历程、治疗心得、自我管理经验、情感感悟等，吸引众多患者积极参与，累计收到多份有效投稿。组织专业评审团队，从内容真实性、科普价值、情感共鸣、传播意义等维度对投稿作品进行严格筛选，最终评选出5篇优秀征文，分别为《与髓纤抗争-降临生命的“续航剂”》《与骨髓纤维化共舞的日子》《生命之钥》《幸运的2025夏》《我的十一天新生》。将5篇优秀征文在MPN家园平台正式发布，通过文字、配图等形式全方位呈现患者的真实经历与心路历程，方便患者及家属随时查阅、分享，扩大传播覆盖范围。活动核心受益对象为MF患者及家属，预计受益500人，实际征文观看人数达5137人，覆盖全国多地MF患者群体，同时吸引了血液科医务工作者、公益人士关注，实现“患者核心受益、多方联动关注”的传播效果。依托线上专业平台开展全流程活动，打破地域限制，让偏远地区患者也能便捷参与征稿、观看优秀作品；通过真实故事的情感共鸣，不仅触达MF患者及家属，更向社会大众普及MF疾病知识，扩大公益影响力。

5篇优秀征文以亲身经历为切入点，生动呈现MF疾病症状、治疗过程、自我管理要点，让患者及家属直观了解疾病，纠正认知误区，强化“早期诊断、规范治疗”的重要意识。征文分享的治疗心得、饮食调理、情绪调节、并发症预防等实用经验，为其他患者提供可借鉴的自我健康管理模板，助力患者主动参与疾病管理，降低疾病恶化风险。通过患者之间的故事分享，搭建起患患交流的情感桥梁，让患者感受到“不是孤军奋战”，缓解焦虑、孤独等负面情绪，增强疾病抗争的信心与勇气。5137人的观看量让MF疾病知识得到广泛传播，既提升了患者群体的疾病认知，也向社会大众普及了这一罕见病，为后续MF患者获得更多社会关注与支持奠定基础。

以患者亲身经历为核心内容，相较于专业科普，更具情感共鸣与传播力，让疾病知识与治疗理念在故事中自然传递，易于接受和吸收。征文活动形式简单，患者无需专业写作功底，只需分享真实经历即可参与，充分调动患者的参与积极性，实现“人人都是科普者”。依托线上专业平台开展，无需线下场地投入，同时突破地域限制，让优质科普内容精准触达核心群体，实现“低成本高成效”的公益传播。

本次“一起改变MF”818中国贫血日公益活动通过征文形式实现了MF疾病科普与患者赋能的双重目标，取得了良好的社会反响。未来，基金会将以此为基础，持续深化MF患者公益支持工作：一是拓展活动形式，在征文基础上增加患者线上分享会、医患问答沙龙等，丰富科普与交流渠道；二是扩大内容覆盖，围绕MF治疗新进展、并发症管理、康复护理等主题，持续产出优质科普内容；三是强化患者支持，联动医疗机构、公益组织，为MF患者搭建更全面的“诊疗-科普-情感支持”闭环服务体系，助力更多MF患者提升生活质量，推动罕见病公益事业持续发展。

同心家园公益基金会

2025年9月29日