一、项目背景和意义

Ph阴性骨髓增殖性肿瘤（MPN）是指分化相对成熟的一系或多系骨髓细胞克隆性增殖所致的一组骨髓肿瘤性疾病，包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。MPN患者多受到疲劳、皮肤瘙痒、重度盗汗、发热和体重下降等症状的困扰。尤其当MPN疾病进展，造血干细胞发生新的克隆演化，更易导致患者出现耐药，治疗效果欠佳、生存极差。

骨髓纤维化（MF）患者主要临床特征为骨髓纤维组织增生、进行性脾大、伴有疾病相关的体质性症状以及出现不同程度的外周血细胞计数异常，并存在发生白血病转化的可能。相较于西方人群，我国MF患者合并贫血的情况更常见。每100百万人中大概有3-6位骨髓纤维化患者，男女比例也基本持平。MF临床表现和预后呈高度异质性，通常表现为贫血、脾脏肿大、全身症状（乏力、盗汗、体重减轻、发热、骨痛等）等，其预后较差，最终会进展为骨髓衰竭或转化为急性白血病，危害不容小觑。因此，增强疾病认知，实现早期诊断与及时干预，避免给健康带来不必要的损失，显得尤为重要。

为了更好的科普规范化诊疗，帮助患者建立对疾病的正确认知，使患者恢复到正常的生活中，山东省同心家园公益基金会（下称：“基金会”）发起“一起改变MF”818中国贫血日公益活动”项目。旨在通过MF患者征文活动，提高患者对疾病的认识，培养患者及家属进行科学的自我健康管理，预防疾病的恶化，从而提高患者生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：“一起改变MF”818中国贫血日公益活动

（二）项目周期：2025年7月至2025年8月

（三）项目受益对象及人数：预计将有500名MF患者及家属受益

（四）项目内容：

1、 开展患者征文活动：

2025年7月-8月1日发布患者征文活动，患者可通过平台参加将自己亲身经历的写成文章进行投稿。

2、 患者征文评选

2025年8月1日-8月10日对征文进行评选，共选出5篇优秀征文。

3、 患者文章发布

评选后将患者文章在MPN家园进行发布。