一、项目简介
(一)项目时间:2025年1月1日至2025年12月31日
(二)项目内容:
为了给更多患者提供专业的诊断和治疗建议,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年1月至12月在全国范围内开展500场公益活动。邀请全国血液疾病领域医学专家就血液疾病的治疗、护理、用药等最新进展做专题学术报告及交流,并以讨论、病例分析、MDT查房、义诊等形式为大众提供健康建议与指导。
二、项目执行
(一)项目开展情况
1.受益对象及人数:血液疾病相关患者及该领域的医务工作者,约有1.2万名目标对象受益
2.项目开展区域:全国范围
3.参会人员名单
李玉华、梁钊、陈玉清、刘昌勋、翟欣辉、郭宏岗、董春霞、刘艳慧、张青兰、唐海龙、郝淼旺、吴迪、侯艳秋、王冬冬、王莉、陶洁、袁瑞兰、郭新红、王蕾、孙明玲、张红霞、成娟、李明、徐长荣、李玲、韩璐璐、董红娟、宋艳萍、李光、刘小五、唐春艳、秦兰、刘晓、杨岚、刘钰、李振波、裴智信、武永强、宋庆林、杨云、申小惠、吴重阳、张新莲、岳玲玲、郝建萍、安利、李巍、魏秀丽、雷小茹、梁云霞、梅书豪、王娜、赵振国、牛晓娜、刘雪梅、王玉红、白领柱、郭曌晋、段文义、王萍、徐征、张晓燕、石伟、孙慧、白庆咸、樊文娟、柳娟、何瑛、张海涛、张宽顺、王萌、尚硕红、申淑珍、魏玉萍、常新东、马丽丽、朱海丰、王会春、张睿娟、郭荣、蒋玲、缪东、毛夏丽、刘捷、刘华胜、戴进前、陈涛、杨满、王青霞、于斌、陈文新、马云、贾瑞萍、申徐良、王海丽、谢云霞、郜玉太、董露、何深、郭贺贺、戴静、谭卡、黄志惠、黄琴、罗伟、马婕、王小平、杨歌、申莲玉、田飞、杨雪、张影、高航、白洁、邵燕萍、金晹缙、施益芬、王雯雯、何牧卿、张孝平、花京剩、涂小芳、颜情贤、林颖、张俏雷、沈建、薛阿利、赵敏蕾、尤良顺、陈冶平、洪叶、陆妮娜、唐伦、罗盛、郭军宾、黄文烨、刘卫娥、胡旭东、邢冲云、章小唱、陈莉莉、黎伟明、张丽、周淑娟、江文华、许能文、庄彦、陈霄峰、徐玲珑、张隽瑜、樊智敏、应丽梅、冯爱梅、杨春梅、郭子敬、李静、肖汇颖、贾治林、冷青、许娜、曾慧兰、陈海飞、周凌云、郭京松、杜芳、曾文、徐瑞荣、王敬毅、崔思远、周、张风宝、李育林、段琳琳、赵一、朱文伟、明明辉、曾庆、朱清广、刘卓钢、李艳、陈玲珍等200余位血液疾病领域专家参与。

三、项目总结
为持续推动血液疾病领域公益事业发展,打通前沿诊疗知识与临床实践、患者需求之间的壁垒,基金会全年稳步推进“2025中华血液公益行”项目,在中期阶段的基础上优化活动形式、丰富内容体系,构建了更完善的知识传播与健康服务体系,切实让前沿学术成果与规范化诊疗经验惠及更多群体,助力血液疾病患者改善诊疗现状与生活质量,为健康中国建设添砖加瓦。
全年线上活动在腾讯会议、视频号的基础上,新增部分平台联动传播,打破时空限制的同时扩大了知识辐射范围。活动覆盖领域从中期的淋巴瘤、MPN、PNH,拓展至多发性骨髓瘤、慢性髓系白血病、急性白血病等更多血液疾病类型,课题既包含《高危LBCL治疗进展及一线高危研究方案介绍》《TP53-DLBCL治疗选择》等面向医务工作者的前沿学术内容,也涵盖《MPN诊疗现状》《血小板科普讲座》《干扰素不良反应的处理》等面向患者的健康科普知识。单场线上活动观看人次屡创新高,如8月14日成都MPN线上患教会观看人次达1684人,10月多场MPN主题患教会也均实现超600人次观看,全年线上活动累计观看人次超8000,较中期阶段实现大幅增长。同时,线上互动环节进一步优化,增设“专家答疑专场”,让知识传播从双向互动升级为精准解惑,加深了参与者对知识的理解与吸收。
线下活动在多城布局的基础上,向深圳、济南、烟台、上海等医疗需求迫切地区延伸,针对不同地区的医疗资源水平与疾病发病特点,开展针对性的内容分享与服务。3月12日多城同步开展的《MPN标准化治疗》培训,结合各地临床病例深化学习效果;5月23日锦州站患教会,38名医务工作者、40名患者现场受益于免疫性血小板减少症与再生障碍性贫血的规范化诊疗指导;6月26日石家庄站患教会,12名医务工作者、26名患者学习中医特色治疗方案;9月4日上海站活动聚焦急性白血病化疗后骨髓家庭调护,21名医务工作者、22名患者线下参与,181人线上观看。线下活动始终坚持理论与实践结合,通过专家面对面授课、现场病例分析、义诊咨询等形式,既帮助基层医务工作者解决临床难题,也为患者提供了直接的诊疗建议,强化了指南规范向临床实践的转化。
全年活动内容以“解决临床痛点、满足患者刚需”为核心,实现了血液疾病诊疗全周期场景的覆盖。在医务工作者端,除中期的《MPN标准化治疗》《PNH治疗新标准》等课题外,新增《慢性髓系白血病全程个案管理体系》《XPO1-CD38单抗后RRMM治疗选择》等课题,将国际前沿成果与国内临床实际结合,为诊疗决策提供贴合本土患者的思路;通过《MF病例分享》《PNH病例分享》《骨髓纤维化病例分享》等大量临床案例解读,将晦涩指南转化为可操作的诊疗方案。在患者端,患教会内容从疾病规范化诊疗拓展至家庭护理、不良反应处理、中西医结合干预等维度,有效提升了患者的疾病认知与自我管理能力。
全年项目汇聚的200余位专家,在核心专家团队的基础上,吸纳了多地基层与特色领域专家,形成了“全国权威专家领衔、区域骨干专家联动”的团队格局。专家们不仅承担授课与分享任务,还深度参与病例研讨、线上答疑、线下义诊等环节,凭借丰富的临床经验与深厚的学术造诣,为活动高质量开展提供保障,同时推动了不同地区、不同层级医务工作者之间的经验共享与技术交流。
全年的公益行活动,已从单一的知识传播活动升级为血液疾病领域“传知识、解难题、暖人心”的系统性公益服务生态。传知识实现了前沿诊疗规范从核心城市到基层地区、从专家到普通医务工作者的下沉;解难题为临床诊疗难点和患者就医困惑提供了切实可行的解决方案;暖人心既提升了医务工作者的专业能力,也让患者感受到社会关爱,为其治疗与康复注入信心。
未来,基金会将持续深耕血液疾病公益领域,总结本次项目的成功经验,进一步丰富活动形式、拓展覆盖范围、深化内容价值,推动“中华血液公益行”项目常态化、品牌化发展,为更多血液疾病患者与医务工作者提供支持,助力我国血液疾病防治事业迈向新台阶。
同心家园公益基金会
2025年12月10日
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