2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会项目中期报告
来源: | 作者:同心家园公益基金会 | 发布时间 :2026-01-09 | 129 次浏览: | 分享到:

一、项目简介

(一)项目时间:2025年5月1日至2025年12月31日

(二)项目内容:

为了给更多患者提供专业的诊断和治疗建议,推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会于2025年5月1日启动了2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会项目,邀请全国血液疾病领域医学专家就MPN患者的治疗、护理、用药等做专题讲座和线上义诊,为广大MPN患者及家属提供健康建议与指导。

 

二、项目执行

(一)项目开展情况

1.受益对象及人数:血液疾病相关患者及该领域的医务工作者,共计9790名目标对象受益。

2.项目开展区域:天津、四川、辽宁、广东、福建、湖南

3.参会人员名单

高航、白洁、贾治林、冷青、许娜,曾慧兰、杨云帆、杨海青、刘卓钢、李艳、王蔷、陈玲珍、李昕、王二华、周璇、吴婕、余莲、郑正津、付荣凤、曲士强


三、项目总结

同心家园公益基金会于2025年5月1日至2025年12月31日在全国范围内开展2025中华血液公益行——“特”别关注,“格”外守护—MPN患教会项目,邀请来自天津、四川、辽宁、广东、福建、湖南等地的20位血液疾病医务工作者,开展系列公益活动10场次,惠及血液疾病相关患者及该领域的医务工作者9790人次。

本次项目不仅汇聚了权威专家资源,还通过精准设置专题实现了核心内容的全面覆盖。邀请天津医科大学第二医院白洁教授、鞍山市中心医院冷青教授等国内血液领域权威专家,覆盖华北、东北、西南、华南等多个区域,能结合不同地域诊疗特色提供兼具普遍性与针对性的分享,为项目高质量开展筑牢支撑。同时,项目围绕MPN诊疗与管理的核心痛点、难点及关键环节,进行深度解读,具体包括《骨髓增殖性肿瘤全程管理》《MPN诊疗现状》《MPN与血栓》《干扰素治疗的不良反应处理》《基因检测在骨髓增殖性肿瘤(MPN)检测中的重要性》《原发性血小板增多症(ET)治疗药物使用与不良反应处理》《ET患者教育》《PV患者教育》等内容。通过多场次、多角度解读深化受众理解,有效实现了知识精准传递。

本项目成效显著,不仅显著提升了患者疾病认知水平,让患者系统掌握了MPN疾病基本知识、治疗核心要点、不良反应应对方法及并发症预防措施,消除了对疾病的误解与恐惧;还强化了患者自我管理能力与治疗依从性,通过普及可操作的日常护理、情绪调节及治疗配合技巧,帮助患者主动规避风险、规范用药、积极随访,以更积极心态面对疾病;同时搭建了高效的医患沟通桥梁,让患者与权威专家直接沟通解决个体疑问,拉近医患距离,收集的患者需求为后续诊疗服务与患教内容优化提供精准方向,助力形成“诊疗-教育-管理”闭环。

 

 

同心家园公益基金会

2026年1月9日