一、项目简介

（一）项目时间：2025年5月1日至2025年12月31日

（二）项目内容：

为了给更多患者提供专业的诊断和治疗建议，推进我国血液疾病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会于2025年5月1日启动了2025中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会项目，邀请全国血液疾病领域医学专家就MPN患者的治疗、护理、用药等做专题讲座和线上义诊，为广大MPN患者及家属提供健康建议与指导。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：血液疾病相关患者及该领域的医务工作者，共计9790名目标对象受益。

2．项目开展区域：天津、四川、辽宁、广东、福建、湖南

三、项目总结

同心家园公益基金会于2025年5月1日至2025年12月31日在全国范围内开展2025中华血液公益行——“特”别关注，“格”外守护—MPN患教会项目，邀请来自天津、四川、辽宁、广东、福建、湖南等地的20位血液疾病医务工作者，开展系列公益活动10场次，惠及血液疾病相关患者及该领域的医务工作者9790人次。

开展MPN患教会议。本次项目不仅汇聚了权威专家资源，还通过精准设置专题实现了核心内容的全面覆盖。邀请天津医科大学第二医院白洁教授、鞍山市中心医院冷青教授等国内血液领域权威专家，覆盖华北、东北、西南、华南等多个区域，能结合不同地域诊疗特色提供兼具普遍性与针对性的分享，为项目高质量开展筑牢支撑。同时，项目围绕MPN诊疗与管理的核心痛点、难点及关键环节，进行深度解读，具体包括《骨髓增殖性肿瘤全程管理》《MPN诊疗现状》《MPN与血栓》《干扰素治疗的不良反应处理》《基因检测在骨髓增殖性肿瘤（MPN）检测中的重要性》《原发性血小板增多症（ET）治疗药物使用与不良反应处理》《ET患者教育》《PV患者教育》等内容。通过多场次、多角度解读深化受众理解，有效实现了知识精准传递。

编制科普课件。围绕MPN诊疗要点、疾病常识、日常护理、用药规范、血栓预防、基因解读、疾病全程管理及专项治疗知识等内容，组织专业人员精心撰写、制作10篇专项科普课件。课件语言通俗易懂、内容贴近日常生活，聚焦患者普遍关心的生活照料、用药安全、并发症防控、康复养护等实际问题，贴合患者认知水平与学习需求。整套课件作为患教宣讲的配套资料，用简单直白的方式传递专业健康知识，帮助患者读懂疾病、科学应对，助力MPN健康知识常态化普及。

本项目成效显著，不仅显著提升了患者疾病认知水平，让患者系统掌握了MPN疾病基本知识、治疗核心要点、不良反应应对方法及并发症预防措施，消除了对疾病的误解与恐惧；还强化了患者自我管理能力与治疗依从性，通过普及可操作的日常护理、情绪调节及治疗配合技巧，帮助患者主动规避风险、规范用药、积极随访，以更积极心态面对疾病；同时搭建了高效的医患沟通桥梁，让患者与权威专家直接沟通解决个体疑问，拉近医患距离，收集的患者需求为后续诊疗服务与患教内容优化提供精准方向，助力形成“诊疗-教育-管理”闭环。

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同心家园公益基金会

2026年6月12日