一、项目背景和意义

再生障碍性贫血（AA）是一种骨髓造血衰竭（BMF）综合征，是一种由不明原因引起的以骨髓造血细胞增生减低和外周全血细胞减少为特征骨髓造血衰竭综合征。以贫血、出血和感染为主要临床表现。其年发病率在我国为0.74/10万，可发生于各年龄组，AA高发年龄分别为15~25岁的青壮年和65~69岁的老年人，男、女发病率无明显差异。

原发免疫性血小板减少症（ITP）是由于免疫耐受破坏导致血小板破坏增加及生成受损的获得性自身免疫性疾病。近年来，在我国人群结构变化和疾病管理水平提高的背景下，成人ITP呈发病年龄升高、发病率增加的趋势，部分患者兼具出血与血栓风险。我国ITP年发病率为（3~7）/10万。60岁以上老年人是高发群体，育龄期女性的发病率略高于同年龄组男性。

两种疾病均属于低发病率疾病，且缺乏确切的诊断金标准，诊断主要依靠排除法，因此患者在临床上易被漏诊或误诊。二者均为慢性病程，患者（包括儿童与成人）可能长期面临出血、疲劳、感染等风险。疾病的不确定性、治疗带来的副作用以及日常活动受限等因素，共同给患者带来了沉重的心理、社会及经济负担。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“愈见生机，共护未来—AA与ITP患教会”项目。旨在通过定期开展患者教育会议等活动，向患者科普疾病知识，提高患者对疾病的认识，培养患者规范化治疗习惯，提高依从性，让患者科学就医、规律随诊，预防疾病的恶化，提高患者生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：愈见生机，共护未来—AA与ITP患教会

（二）项目周期/时间：2026年3月1日至2026年12月31日

（三）项目受益对象及人数：血液及免疫疾病领域医务工作者及患者，受益人数约150余人。

（四）项目内容：

为了推动血液疾病的治疗进一步规范化，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。基金会计划于2026年3月-12月在全国范围内开展10场患者线上教育会。形式包括但不限于疾病科普、病例分享、医患答疑等内容。由专业血液科医生担任讲者。