山东血友病多方关爱赋能活动


一、活动意义

血友病是一种遗传性出血性疾病,具有遗传性、终身性及危害性,可以致残甚至危及生命。其中,骨关节出血和肌肉血肿是最常见的表现,血友病的损害程度会逐渐积累,并与年龄、出血严重程度、出血次数、诊断延迟和治疗不及时、不规范有关。目前,国内成人血友病关节残疾程度约占60%-80%,如果管理不善,血友病患者就会出现出血、疼痛、关节病变、残疾等症状,导致失学、失业,加重家庭负担,形成恶性循环。据不完全统计,山东省约有3600名血友病患者,目前已发现并在省血友病诊疗中心注册3000人。减轻患者经济负担,提高患者生活质量以及幸福指数,提供相关方交流平台。



二、活动概况

(一)活动名称: 山东血友病多方关爱赋能活动

(二)活动时间:2023年9月23日

(三)活动参与方:山东血友病患者组织骨干、临床专家,医保专家、慈善会等30人


三、活动日程

山东血友病多方关爱赋能活动

会议日程(拟)

活动时间:2023年9月23日

活动地点:淄博阳光海岸大酒店

时间

主题

人员

09:00-09:30

会议注册与签到

全体

09:30-09:40

大会致辞

王东浩

山东省同心家园公益基金会副理事长

09:40-10:10

  血友病的规范诊疗

华宝来

北京世纪坛医院

10:10-10:40

山东医保互联网政策更新——医保报销政策

杨梅

山东医保大健康

10:40-11:10

慈善力量赋能罕见病患者—— 激发慈善公益效能,汇聚向善向上力量

王文治

菏泽市慈善总会副会长

11:10-11:30

如何通过多层次保障关爱血友病患者的长期需求讨论

医保、慈善、会长等

11:30-14:00

午餐

14:00-14:10

会议致辞

孙鲁庆

菏泽血友病组织负责人

14:10-14:40

如何血友病患者管理活动的开展——       关爱·帮扶·康复,让爱凝聚

崔秀英

临沂血友病组织负责人

14:40-15:10

如何通过慈善进行血友病患者关怀——严以律己,步步为赢

         刘夏        

  青岛血友病组织负责人

15:10-15:40

血友病人的自我创业

董官田

日照血友病组织负责人

15:40-16:40

山东血友病患者组织赋能倡导讨论

全体

16:40-16:50

会议总结

孙鲁庆

菏泽血友病组织负责人

18:00-20:00

晚餐


四、项目进展

山东血友病多方关爱赋能活动成功举办