一、活动意义
血友病是一种遗传性出血性疾病,具有遗传性、终身性及危害性,可以致残甚至危及生命。其中,骨关节出血和肌肉血肿是最常见的表现,血友病的损害程度会逐渐积累,并与年龄、出血严重程度、出血次数、诊断延迟和治疗不及时、不规范有关。目前,国内成人血友病关节残疾程度约占60%-80%,如果管理不善,血友病患者就会出现出血、疼痛、关节病变、残疾等症状,导致失学、失业,加重家庭负担,形成恶性循环。据不完全统计,山东省约有3600名血友病患者,目前已发现并在省血友病诊疗中心注册3000人。减轻患者经济负担,提高患者生活质量以及幸福指数,提供相关方交流平台。
二、活动概况
(一)活动名称: 山东血友病多方关爱赋能活动
(二)活动时间:2023年9月23日
(三)活动参与方:山东血友病患者组织骨干、临床专家,医保专家、慈善会等30人
三、活动日程