活动报道 | 山东血友病多方关爱赋能活动成功举办


云天收夏色,木叶动秋声。2023年9月23日,由山东省同心家园公益基金会主办的山东血友病多方关爱赋能活动在淄博顺利召开

 

此次活动邀请到首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授、菏泽市慈善总会王文治副会长、山东扁鹊互联网大健康集团有限公司杨梅女士进行专题分享,菏泽市血友病患者组织负责人孙鲁庆会长主持活动,临沂市血友病患者组织负责人崔秀英会长、青岛市血友病患者组织负责人刘夏会长、日照市血友病患者组织负责人董官田会长做主题报告,山东省各地市血友病患者组织负责人参与讨论。


活动致辞

山东省同心家园公益基金会王东浩副理事长发表活动致辞。王东浩副理事长首先对远道而来参加活动的专家、患者们表示热烈的欢迎与感谢。他讲到,山东省同心家园公益基金会自成立以来,坚持通过开展济困恤病、助残、助医、助学资助等公益活动和项目为血液病患者群体办实事谋福祉。希望通过此次活动能让更多的人了解血友病,关爱血友病患者,让情在血液中传递,爱在生命中延续。

山东省同心家园公益基金会王东浩副理事长


专题讲座

首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授讲解了《血友病的规范诊疗》,对血友病治疗的进展进行了介绍,包括长效因子的研发、非因子替代治疗、抑制物的治疗进展以及基因治疗。同时华教授还对血友病性滑膜炎的治疗现状作了讲解。

首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授


菏泽市慈善总会王文治副会长以《激发慈善公益效能,汇聚向善向上力量》为题进行分享,王会长围绕菏泽市慈善总会整体工作情况和针对血友病患者开展的各项援助、慈善项目作出报告。

菏泽市慈善总会王文治副会长


山东扁鹊互联网大健康集团有限公司杨梅女士讲解了《医保报销政策》,以济南市和日照市为例,对医保药品目录及医保门诊政策进行详细的介绍。

山东扁鹊互联网大健康集团有限公司杨梅女士


讨论环节

专题讲座结束后,活动进入讨论环节,现场的各血友病患者组织负责人纷纷就血友病的诊疗及医保报销政策对华宝来教授和杨梅女士进行提问。

  

  


活动致辞

菏泽市血友病患者组织负责人孙鲁庆会长就下午的会程进行致辞,孙会长感叹大家能够相聚淄博进行讨论学习的机会来之不易,预祝本次活动能后圆满结束。

菏泽市血友病患者组织负责人孙鲁庆会长


主题报告

临沂市血友病患者组织负责人崔秀英会长、青岛市血友病患者组织负责人刘夏会长、日照市血友病患者组织负责人董官田会长,以提升血友病患者生活质量为主题,从血友病患者公益活动开展、血友病医保政策争取以及血友病患者再就业等角度做作主题报告。主题报告后,各血友病患者组织负责人进行了深入的交流与讨论。

临沂市血友病患者组织负责人崔秀英会长

青岛市血友病患者组织负责人刘夏会长

日照市血友病患者组织负责人董官田会长


活动总结

菏泽市血友病患者组织负责人孙鲁庆会长对本次活动作出最后总结。孙会长谈到,一天的时间转瞬即逝,从血友病的诊疗到血友病患者生活质量的提高,各位主讲人通过本次活动为大家进行了精彩的分享,大家博采众长,收获满满。非常感谢各位的积极参与,对与会领导与专家表示衷心的感谢。最后,孙会长宣布本次活动圆满结束。