9月20日，国家卫健委、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药局、中央军委后勤保障部共同发布《第二批罕见病目录》，第二批目录中收录的86种罕见病共涉及17个学科，包括血液科、皮肤科、风湿免疫科、儿科、神经内科、内分泌科等，其中血液病有：真性红细胞增多症、原发性骨髓纤维化等疾病。至此，我国的罕见病目录已经收录了207种罕见病。

从治疗角度讲，《第二批罕见病目录》的出台，首先会直接提高临床医生对罕见病的认知，后期再通过推动罕见病科研和人才培养，完善诊疗指南，加强培训教育，罕见病诊疗水平将得到全面的提升，让更多的罕见病能够早发现、早诊断，更好呵护罕见病患者们的健康；其次，在罕见病药品研发上，国家制定了包括激励药品研发，优化引进流程，加速审评审批等系列政策措施，可以想见，在《第二批罕见病目录》的促进下，相关罕见病药品的研发也会跃上更高的水平，罕见病患者的生命将会得到更强大的守护。

从社会保障角度讲，《第二批罕见病目录》的出台，对健全患者保障体系将具有重要指导意义。2018年，《第一批罕见病目录》出台后，不仅国家层面出台了相应的保障措施，各地也纷纷以此为指导积极探索建立罕见病医疗保障体系：山东省提出对患有特定罕见病的困难儿童建立基本生活保障制度；淮南市将苯丙酮尿症、脑垂体发育不良、狭颅症等6种罕见病纳入门诊报销范围；浙江省建立罕见病用药保障机制，将戈谢病、渐冻症、苯丙酮尿症等3种疾病纳入罕见病保障范围。前例在先，相信《第二批罕见病目录》的出台，必定会促进国内各层级罕见病保障体系的完善。

我们相信：在健康中国建设的道路上，国家不会放弃任何一种罕见病患者群体，随着我国罕见病政策的逐步完善和罕见病医疗保障体系建设的不断推进，我国2000万罕见病患者群体的生命健康权将得到更好的呵护和保障。