在血小板相关知识科普方面,互联网信息存在碎片化、虚假信息多、诊疗手段不准确等问题,同时相关科普书籍较少,患者很难在短时间内获取全面、科学的疾病知识,因此导致延误治疗的问题普遍发生。为了推动公众和广大的血液病患者对血小板的了解和关注,正确认识血小板的功能和作用,山东省同心家园公益基金会发起“血小板疾病论坛暨《血小板-止血卫士》科普书发布会”项目。
一、项目背景
近年来,血小板减少症的发病率逐年上升,据统计每10万人中就有5-10名原发免疫性血小板减少症患者,除了原发免疫性血小板减少症,还有白血病、骨髓异常综合征、再生障碍性贫血、风湿免疫科疾病、肿瘤放化疗、重症医学、肝病、感染性疾病以及多种罕见病导致的并发血小板减少。当血小板计数大于400×109/L时即为血小板增多,原发性血小板增多常见于骨髓增生性疾病,如慢性粒细胞白血病,真性红细胞增多症,原发性血小板增多症等;血小板增多症常见于急慢性炎症,缺铁性贫血及癌症患者。对于患者来说,普遍面临着病因不明和治疗方向不清晰等问题。
在血小板相关知识科普方面,互联网信息存在碎片化、虚假信息多、诊疗手段不准确等问题;相关专业的科普书籍较少,患者很难在短时间内获取全面、科学的疾病知识,因此导致延误治疗的问题普遍发生。为了让中国公众和广大的血液病患者对“血小板”有广泛的了解和关注,科学认知“血小板”的功能和作用,全国血液学专家联合编写的《血小板·止血卫士》科普书已于2022年10月完成编写及印刷工作。
为了扩大科普书籍的影响力,造福更多血液病患者,山东省同心家园公益基金会联合全国血液学专家共同发起“血小板疾病论坛暨《血小板-止血卫士》科普书发布会”项目。以此推动中国公众和广大血液病患者对“血小板”正确的了解和广泛的关注,提升大众科学认识“血小板”的功能和作用的水平。科普书发布会后开设血小板增多论坛,全方位探讨和交流血小板减少症的未来治疗方向,分享并传递最新疾病知识及治疗经验,加强血液领域医生之间的交流,促进血液病的诊疗更上一层楼。
二、项目概况
(一) 项目名称:血小板疾病论坛暨《血小板-止血卫士》科普书发布会
(二) 项目时间:2022年10月15日-2022年11月30日
(三) 项目受益对象及人数:血液病患者,预计受益患者20000人。
三、项目内容
鉴于当前疫情仍在蔓延,全国中高风险地区不断增多,疫情防控形势严峻。为了相应国家的防疫政策,此次发布会将采用线上直播的形式开展。
流程安排:
(一)会议宣传:
1.会前预热:会议前1天在“病友之家”微信公众号的头条或次条位置发布会议预热宣传,内容包含会议内容及讲者介绍。
2.会后报道:会议结束后,对会议内容进行总结并在宣传媒体上发布报道,扩大科普书的宣传影响力度。
(二)会议安排
11月12日 | 题目 | 讲者/主席 |
08:00-08:25 | 顾问寄语 | 胡豫 侯明 杨仁池 赵永强 张晓辉 |
08:25-08:30 | 责任主编致辞 | 张磊 |
08:30-08:45 | 主编介绍《血小板·止血卫士》科普书编辑历程 | 张磊 彭军 韩悦 吴润晖 |
08:45-08:50 | 《血小板·止血卫士》科普书发放方式介绍 | 高航 |
08:50-09:05 | 发布仪式 1.会前播放录制全体嘉宾寄语视频,内容为(拟)“祝贺《血小板,止.血卫士》科普书新书发布…我是某某,关注血小板,让爱持续+嘉宾寄语”每位20秒左右,剪辑成视频在启动仪式环节播放。 1. 2.视频播放完毕,主持人提醒各位参会专家将手掌放置在指定位置,同时播放互动特效视频,5秒之后屏幕出现特效书籍缓缓打开,最后视频定格显示“《血小板·止血卫士》正式发布” 4.最后全体专家打开摄像头进行合影 | 全体嘉宾 (北京白求恩公益基金会领导、顾问、主编、副主编、编委成员) |
血小板减少疾病患者未来治疗讨论(每人发言10min) |
09:05-09:35 | 话题讨论1:儿童血小板减少疾病未来治疗方向 | 吴润晖 周虎 |
09:35-10:05 | 话题讨论2:成人血小板减少疾病治疗最新进展 | 韩悦 周泽平 |
10:05-10:35 | 话题讨论3:临床试验阶段新药介绍 | 彭军 梅恒 |
10:35-11:05 | 话题讨论4:未来对难治型血小板减少症患者的组合治疗方向 | 周泽平 朱铁楠 |
血小板增多疾病患者未来治疗讨论(每人发言10min) |
11:05-11:35 | 话题讨论1:干扰素在ET/PV患者中使用效果 | 周虎 |
11:35-12:05 | 话题讨论2:芦可替尼联合干扰素在ET/PV如何使用 | 朱铁楠 |
12:05-12:15 | 总结 | 张磊 |
四、项目进展
活动报道∣“医患同心 共向未来”血小板疾病论坛暨《血小板:止血卫士》科普书发布会圆满召开!