凝聚慈善力量,共享健康生活


今年9月5日是我国第八个“中华慈善日”。自成立以来,山东省同心家园公益基金会积极响应国家“全面推进健康中国建设,共享美好生活”的号召,以“汇聚力量,为患者群体的福祉服务”为初心使命,以血液病患者为主要帮扶对象,落地开展了一系列组织规范、导向正确、效果优良、影响力大的慈善活动。


风雨同舟共八载,血小板日与慈善日同成长

2016年,由基金会秘书长高航成功发起3.20中国血小板日”,并于北京举办了第一届血小板日公益活动。迄今为止血小板日已经伴随中华慈善日共同走过了8个年头八载年华,基金会筚路蓝缕,通过不断提升“中国血小板日”影响力,唤起社会公众对血小板相关疾病的关注,重视贫血疾病的防治筛查,提高贫血相关疾病的规范诊疗意识,推动解决血小板均衡采集、合理输注等问题,缓解医疗资源紧张的情况。创造巨大社会价值同时,通过活动的交流学习环节,使患者收获疾病知识,重塑战胜疾病的信心,提升治疗效果活动目前已惠及患者达40万余人。


第八届中国血小板日活动顺利结束


公益活动落地医院,患教会助力病友健康加码

“中华血液公益行”作为基金会的品牌公益项目,取得了巨大的慈善效益,通过儿童血液疾病公益小讲堂等具体支撑活动,2022年就有11万余患者受益。今年以来,基金会再发新力,聚焦MPN患者在诊疗各阶段遇到的痛点难点问题,发起“中华血液公益行——‘启新程愈新生·共建健康中国’MPN患教会”活动,将患者教育公益活动办到医院一线患者的身边,通过患者教育会议、义诊活动以及长期随访,为MPN患者们科普疾病知识,提高他们对疾病的认识;通过长期随访,了解他们的治疗情况,并在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持,不断培养他们规范化治疗习惯,预防疾病恶化,提高他们生活的质量。


 

 

 

义诊现场照片


科普书+蓝皮书,双线协同打通提效正循环

患者作为自身健康的第一责任人,只有掌握科学的疾病知识,才能更好的维持健康状态;此外,血液病患者们在诊疗过程中会遇到诸如诊断延迟、多次转诊、随访困难等许多问题,临床医生们掌握了患者的真实现状,才能给出疗效更佳的治疗方案。针对这种情况,基金会一方面持续推进《血小板·止血卫士》科普书项目,编纂科普书并免费发放,帮助患者科学认识血小板疾病,目前已免费发放科普书4953本。另一方面,通过开展2022中国原发免疫性血小板减少症(ITP)蓝皮书调研及2023中国血小板增多症蓝皮书调研项目,帮助医生客观认识患者生存现状,解决诊疗过程的诸多障碍。打通患者、医生双通道,促成疗效提高正循环。


血小板增多症患者生存质量蓝皮书发布仪式顺利召开

  

志愿者在给患者发放科普书


面向患者伸援手,着眼于使患者受益的细节之处

瞄准患者诊疗过程难点,多措并举求实效,让患者受益落到实处。通过落袋为安项目,已向患者提供免费病历袋365个,协助患者整理病例,落实患者自我报告结局,减少因病历丢失增加的经济支出和治疗受阻;通过小额公益基金项目,支持血液病患者异地就医期间产生的相关费用,缓解受助血液病患者异地就医的经济负担,助力患者异地就医接受优质的诊疗服务,推动血液病患者治疗效果的提升,最终改善生活质量,目前已有27名患者获得援助。


病历整理包

  

病友们的使用感受


回首过去,宏观层面上,提高社会公众认知;微观层面上,帮助一线患者;知识层面上,推进疾病知识普及,生活层面上,关注患者诊疗细节,基金会在帮助血液病患者的道路上蹄疾步稳,形成了“多角度、全方位”的慈善事业布局;展望未来山东省同心家园公益基金会将以更饱满的热情、更昂扬的姿态,继往开来、乘势而上,为推进慈善事业高质量发展贡献力量