活动报道 | 2023中华血液公益行‘麒’心协力,‘惠’启新程ITP患者管理活动-天津站圆满告捷!

医患携手,共筑健康祝贺2023中华血液公益行‘麒’心协力,‘惠’启新程ITP患者管理活动-天津站于今日圆满告捷!

 

此次活动为原发免疫性血小板减少症(ITP)患者提供了交流的平台及专业的指导意见,把希望的力量,传递给现场的每一个人,引起大家的强烈反响及共鸣。现场的患者及其家属纷纷表示受益匪浅,不仅学到了疾病知识,还汲取到心灵的力量!现将活动现场的盛况分享给大家。


活动致辞

首先由志愿者中心高航主任为本次活动致辞,他希望每一位患者可以更加深入地认识和了解ITP这种血液系统疾病。能以更加从容,积极乐观的心态面对ITP,做好自身健康管理,同时也希望通过规范化诊疗,让患者获得最科学、最有效的治疗,少走弯路,早日恢复健康。


接下来中国医学院血液病医院张磊副所院长致辞,他谈到,此次活动除了为原发免疫性血小板减少症等血小板减少性疾病患者传递一些疾病知识,同时也想为大家介绍一下血研所的新院区——团泊院区,此后许多诊疗服务都会转移至新院区,各位患者朋友届时可来新院区就诊。最后祝愿所有患者都能够得到最好的治理!


中国医学院血液病医院施均副所院长致辞指出,部分再生障碍性贫血前期可能表现为ITP,因此疾病的诊断是比较困难的,今天来了许多血液学专家为大家讲解疾病知识,希望今天每一位患者都有所收获。

 

专题讲座

张磊副所院长为大家带来了《难治ITP患者联合药物使用策略》专题讲座,他指出,对于难治性ITP患者单药治疗已经很难再起效,所以需要多种药物联合治疗,从不同的机制共同减少血小板被破坏和促进血小板生成,张磊教授的分享使许多难治性ITP患者又找到了新的治疗方向。


施均副所院长讲解了《再生障碍性贫血(AA)治疗进展》,从疾病的发病机制讲到疾病的诊断问题,施教授指出,诊断再障是一件难度很高的事情,因为许多患者并不表现出非常典型的症状,这时就要求医生依据经验及各种检查,进行排除性诊断。


中国医学科学院血液病医院刘晓帆教授进行了《原发免疫血小板减少症(ITP) 的最新诊治分享》,她提到SYK抑制剂、BTK抑制剂、葡萄球菌蛋白 A (SpA)(PRTX-100)、Fc受体FcRn靶向治疗、重组(rFc)多聚体、Fc/FcγR 靶向疗法、重组抗D单克隆抗体、CD44单克隆IgG抗体(抗CD44)等多种新型治疗药物,相信能够给更多ITP患者带来希望。


山东大学齐鲁医院石艳教授为大家讲解了《血小板减少相关疾病鉴别与诊断》,由于可表现为血小板减少的疾病非常多,所以要诊断是极其困难的,需要通过多种检查如骨髓穿刺、骨髓活检、基因检测等多种手段辅助。明确诊断才能更好地治疗,否则会造成严重后果。


首都医科大学附属北京朝阳医院刘爱军教授分享了《骨髓增生异常综合征(MDS)治疗进展》,从疾病的概念、临床危害、诊断、治疗等多方面进行讲解,使患者更加了解MDS。刘教授对于该疾病目前的新型治疗方案也进行了分享,给所有的MDS患者带来的新的希望。


中国医学科学院血液病医院陈云飞教授进行了《病例分享》,这例患者经过一线及美罗华治疗后不久就出现严重出血。来院就诊,入院后完善了各项检查,明确ITP诊断,经过TPO-RA治疗,患者血小板升高,无出血表现。陈教授认为,TPO-RA可作为美罗华治疗后、切脾前提升血小板的补充治疗,将获得较好的疗效。

 

义诊环节

一份爱心,温暖无限,最后,各位专家为许多专程赶来的患者进行了义诊。各位专家耐心细致地接诊每一位患者,为他们悉心讲解病情,并提出诊疗建议。热闹的场面,涌动的人群,湿润的眼眶,感激的道谢,患者们一致评价,此次活动“值得来”!

  

  


公益活动的举办,离不开志愿者的身影,她们是保证活动能够正常进展的基石,也是患者朋友们心中的定海神针,患者们说:“有困难找志愿者总是没错的!”感谢每一位志愿者的付出!