苍山寒气冷，人间爱意深。11月16日，多位血液科医生与患儿家属齐聚一堂，开展儿童血液疾病的交流与学习。本次中华血液公益行-儿童血液疾病小讲堂（北京站）由同心家园公益基金会、白求恩志愿者管理中心联合首都医科大学附属北京儿童医院共同举办，旨在为患者和医生建设一个学习和沟通的桥梁，帮助患者掌握疾病知识，提高带病生存质量。
本次活动邀请首都医科大学附属北京儿童医院吴润晖教授、马静瑶医生、胡玉医生、王志法医生、志愿者管理中心高航主任参会，为大家带来儿童血液疾病讲座，并为各位患儿进行义诊。
会议致辞
会议开始之初，吴润晖教授和高航主任依次进行了致辞。他们首先向与会医生们的参加和支持表示感谢。同时也向来到现场的患者家属表示热烈欢迎，并强调医生和患者的交流在疾病治疗过程中的重要性。最后，他们展望了儿童血液疾病治疗的未来，表达了对美好明天的期待和希望。
吴润晖教授表示，儿童出凝血疾病的治疗过程复杂，给许多家庭带来了巨大的经济和精神压力。但近年来，针对该疾病的新型治疗方法与新药研发不断涌现，医生有更多治疗选择，可制定个性化且安全稳妥的治疗方案。她呼吁患儿家属不要过度焦虑，保持良好心态，相信在医生和家属的共同努力下，孩子能更快恢复健康，回归正常生活。
高航主任强调，儿童血液疾病涵盖了多种复杂的病症，而且对于大多数患儿和他们的家属来说，他们对这些疾病的认知和了解相对较少。由于缺乏对疾病的充分理解，患儿和家属往往无法有效地进行疾病管理，这在一定程度上增加了他们的心理压力和焦虑情绪。在这样的背景下，患教会的开展显得尤为重要，通过患教会可以帮助患儿及家属更好地认识和理解疾病，掌握科学的应对策略，有效地提升患儿的生活质量，并且可以为患儿及家属提供情感上的支持和安慰。
专家讲座
致辞结束，由马静瑶医生主持会议，吴润晖教授、胡玉医生、王志法医生进行了疾病知识的分享。
吴润晖教授以《儿童ITP的诊断与鉴别诊断》为题，通过病例分享的方式，为大家讲解ITP的特点，如何区别血小板形态异常，骨髓发育不良，基因遗传等问题导致的血小板减少与ITP，强调ITP就诊的过程中首先确认是不是ITP，在排除其他可能导致血小板减少的因素下，进行下一步治疗。
胡玉医生为大家分享了《儿童ITP的一线治疗、二线治疗与紧急治疗原则与方案》，强调如果患儿无出血或者有轻度出血，生活未受到疾病干扰时，首先建议观察。一线治疗首选糖皮质激素进行短期治疗，但3级出血IVIG更适用，对于二线治疗的选择，TPO-RAs优先于利妥昔单抗，脾切除或使患儿终身面临败血症的风险，应慎重选择。
王志法医生为我们讲解了《应用TPO-RA类药物治疗儿童ITP》，围绕TPO-RA类药物使用时长；何时开始减量或停药，减停药的方式方法，以及对减停药成功指标的预判展开了分享，他强调减药应以减频率为主，需根据患儿情况制定个性化方案。
会议总结
会议终末，由马静瑶医生进行大会总结，她表示，ITP的治疗方式越来越多，许多新药和联合用药方式为患儿的疾病治疗带来了更多可能，希望各位家长不要焦虑，同时她表示近期的细菌、支原体等微生物感染大暴发可能造成部分患儿血小板数量上升，但这种情况存在偶然，希望家长谨慎对待，治疗这些疾病时，还是应以抗感染为主。
义诊环节
患儿家属们从全国各地慕名而来，他们带着心中的疑问，希望能为孩子寻找到对抗疾病的方法。医生们耐心地解答每一位患儿家属的问题，细致分析孩子的病情，给出了个性化的治疗意见，诠释了医者仁心的真正含义！
在会议期间，同心家园公益基金会的志愿者们耐心热情地为患者解答疑惑，认真倾听每位家长的担心和忧虑，给予了患者家属切实的帮助。
