一、项目简介

（一）项目时间：2025年7月3日至2025年7月3日

（二）项目内容： 

为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》和《罕见病诊疗指南（2023年版）》的相关要求，使儿童罕见血液肿瘤性疾病最新研究成果及先进临床经验在一线儿科医师群体中普及，推动儿童罕见血液肿瘤性疾病领域研究成果更快更好地惠及广大患儿。基金会计划于2025年7月3日在线上开展学术交流活动。邀请全国儿童罕见血液肿瘤性疾病领域医学专家就血友病、血小板减少症、儿童LCH的诊疗进展做专题学术报告，并以讨论等形式开展学术交流。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：儿童罕见血液肿瘤性疾病领域医务工作者，受益人数约360余人

2．项目开展区域：腾讯会议

3．参会人员名单

刘玉峰、徐学聚、吴润晖、张蕊、魏林林、刘炜、王璐、李慧霞、白松婷、王春美、徐岩、李白、毛舒婷、刘莹

三、项目总结

2025年7月3日儿童罕见血液肿瘤性疾病系列讲座在同心家园公益基金会和多位专家学者的共同努力下顺利召开。会议汇聚了全国儿童罕见血液肿瘤性疾病领域的多位权威医学专家，围绕血友病、血小板减少症、儿童朗格汉斯细胞组织细胞增生症（LCH）等疾病的发病机制、早期诊断、精准治疗及长期康复管理等前沿议题，开展了系统而深入的学术交流。

   会议通过专题报告系统讲解前沿研究成果与临床实践要点。报告结束后，参会医务工作者以线上互动讨论的形式，结合临床实际案例，就疾病诊疗难点、个体化治疗方案制定、多学科协作模式等问题展开深入交流，实现了理论知识与实践经验的高效融合。

通过本次会议高效传递了血友病、血小板减少症、儿童 LCH 三大疾病的最新诊疗进展，帮助参会者尤其是基层医务工作者更新知识体系，降低因疾病罕见、认知不足导致的误诊风险，为后续临床诊疗工作提供科学指导。进一步明确了儿童罕见血液肿瘤性疾病的诊疗流程与标准，促进多学科协作理念的普及，助力解决当前多数疾病缺乏标准化治疗方案、治疗效果差异大的问题，推动区域诊疗水平均衡发展，减少患儿跨省就医比例，缓解优质医疗资源压力。

项目加速了儿童罕见血液肿瘤性疾病领域创新疗法与规范化诊疗经验的临床转化，间接帮助更多患儿获得科学、有效的治疗，同时为后续创新药物医保政策完善、经济负担缓解等问题提供学术与实践参考，对改善患儿生存质量、延长生存期，减轻家庭及社会医疗负担，助力《“健康中国 2030” 规划纲要》落地具有重要长远意义。

同心家园公益基金会

2025年9月10日