一、项目背景和意义

血液疾病是指影响血液生成、分布和功能的各种疾病的总称，它们可以影响身体的各个部分，包括心脏、肺部、肝脏、肾脏和骨骼等。血液疾病的种类繁多，常见的血液疾病有血友病、急性髓系白血病、原发免疫性血小板减少症（ITP）、再生障碍性贫血（AA）、肿瘤化疗所致血小板减少（CTIT）、骨髓增殖性肿瘤（MPN）、阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）、骨髓增生异常综合症（MDS）、淋巴瘤等。

血友病是一种罕见的X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，分为血友病A（占80%～85%）和血友病B（占15%～20%），分别由凝血因子Ⅷ（FⅧ）和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏引起。出血是血友病患者最常见的急症，也是血友病患者致死、致残、影响生活质量的主要因素。血友病患者的临床出血表现多样，可以为自发性出血，也可以为手术或创伤后出血不止 。急诊科是血友病急症的主要首诊科室，美国四家急救中心的数据显示血友病患者年急诊就诊人数占全年总急诊人数的0.02% 。虽然血友病的发病率很低，但是若患者未能获得恰当的诊治，极易致畸、致残、致贫，给患者本人、家庭及社会造成巨大的经济负担和公共医疗资源耗费。鉴于此，同心家园公益基金会联合武汉市东西湖区罕见友你关爱服务中心共同发起“2026年世界血友病日湖北省血友病专题会——诊断是关怀工作的第一步”项目，旨在促进全面探讨血友病群体在诊断、治疗、康复等方面的现实问题，深化社会各界对血友病的医学认知，提升患者全周期管理与服务能力。为改善血友病患者的生活状况和促进其社会融入提供全方位支持。

二、项目概况

（一）项目名称：2026年世界血友病日湖北省血友病专题会——诊断是关怀工作的第一步

（二）项目时间：2026年4月18日

（三）项目受益对象及人数：血友病疾病领域医务工作者，受益人数约60余人。

（四）项目内容：

为了推进湖北省血友病疾病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2026年4月18日在湖北开展学术交流活动。邀请全国血友病疾病领域医学专家就实血友病基因诊疗、皮下非因子治疗、长效因子治疗等最新进展做专题学术报告，并以讨论等形式开展学术交流。