一、项目背景和意义

儿童血液肿瘤是一类起源于造血系统的肿瘤性疾病，严重地威胁儿童及家庭的身心健康。《国家儿童肿瘤监测年报（2022）》显示：2019-2020我国儿童肿瘤平均发病率为125.72/百万，前三位疾病中两种为血液系统恶性肿瘤即白血病和淋巴瘤。按照儿童肿瘤的年龄标化发病率：我国儿童白血病发病率为35.6/百万，淋巴瘤6.4/百万，尤以急性白血病更多见。

近年来，随着医学技术的不断进步，儿童血液肿瘤的诊断和治疗取得了长足进展。国内多中心临床试验的开展和高水平研究结果的发表，显著提高了我国儿童血液肿瘤疾病的诊疗水平。随着病理学、影像学和分子生物学技术的不断进步，儿童血液肿瘤的病理分型和诊断准确性得到了显著提高。这为精准医疗的实施提供了有力支持，使得治疗方案更加个性化和精准化。在全球范围内，针对儿童恶性肿瘤的研究持续深入，新靶点的发现和新药物的开发不断取得突破。这些进展为改善患儿的生存率和生存质量提供了更多可能性。但目前，多数儿童罕见血液肿瘤性疾病缺乏标准化治疗方案，依赖个体化治疗，治疗效果差异较大；创新药物（如靶向治疗、免疫治疗）价格高昂，医保覆盖率不足30%，许多患儿家庭因经济压力放弃治疗；区域诊疗水平不均，优质医疗资源集中在一线城市，基层医院诊疗能力薄弱，导致患儿跨省就医比例高达60%。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“第七届儿童血液肿瘤及罕见病学习班”项目，旨在提升儿童罕见血液肿瘤性疾病的诊疗水平，促进规范化诊疗，多学科协作，优化诊疗流程，通过规范化诊疗与创新疗法推广，改善患儿生存质量，延长生存期。

二、项目概况

（一）项目名称：第七届儿童罕见血液肿瘤性疾病学习班

（二）项目时间：2026年5月16日

（三）项目受益对象及人数：儿童血液肿瘤疾病领域医务工作者，受益人数约300余人。

（四）项目内容：

为了推进儿童血液罕见病最新研究成果及先进临床经验在一线儿科医师群体中普及，推动儿童血液罕见病领域研究成果更快更好地惠及广大患儿。基金会计划于2026年5月16日在北京开展学术交流活动。邀请全国儿童血液肿瘤疾病领领域医学专家就EB病毒、儿童骨髓增生异常综合征、儿童朗格汉斯细胞组织细胞增生症、儿童慢性肉芽肿病造血干细胞移植等的最新诊疗进展开展专题学术报告，并以病例分享、讨论等形式开展学术交流。