一、项目简介

（一）项目时间：2025年12月27日至2025年12月28日

（二）项目内容：

为了推进我国血液相关疾病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年12月27日-28日在杭州开展学术交流活动。邀请全国血液病领域医学专家就目前关于国家卫健委第二批新增血液罕见病为主线，包括血友病，Castleman病，POEMS综合征，PNH,原发性轻链型淀粉样变，系统性肥大细胞增多症，真性红细胞增多症，原发性骨髓纤维化，淋巴浆细胞淋巴瘤，戈谢病等以及罕见类型血液肿瘤的发病机制、诊断与治疗等热点及前沿研究进展进行深入探讨，并以病例分享、专家讨论等形式开展学术交流。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：血液科医务工作者，受益人数约170人

2．项目开展区域：杭州

3．参会人员名单

金洁、佟红艳、黄健、杨敏、杨秀娣、吴德沛、李剑、张磊、克晓燕、童向民、肖志坚、江倩、周泽平、陆滢、张瑾、黄黎、胡蓓莉、叶宝东、王华锋、徐卫群、苗瞄、寿黎红、张慧琪、李冰、吴俣、徐荣臻、范磊、翁建宇、孔宏伟、王利、常春康、陈莉莉、张苏江、张敏、徐晓军、左学兰、沈文怡、蓝建平、周郁鸿、刘兵城、钱红兰、黎纬明、刘晓力、朱焕玲、李国辉、赵建治、严笑、阴秀峰、裘哲君、邵燕萍、曾惠、赖斌斌、苗文春、徐伟来、李丹、张丽、何锦霞、邱新宇、李娴、王云贵、林颖、范翠华、周晖、朱晓琼、郭彦、吕亚莉、俞庆明、郭淑萍、戴辉、沈明芳、高申孟、曹利红、竺枫、朱晶晶、尤良顺、许改香、黄建松、张浩、周梅、王甜甜、吴功强、雷瑚仪、黄炤昊、周秀杰、金雪立、韩艳霞、卜媛、褚斌斌、吴桥梁、刘文宾、刘利蓉、王丽凤、涂金明、何牧卿、胡美薇、陈玉、徐林娟、周国华、郭军、胡明均、章敬成、郎香花、唐勤利、罗秋莲、王喜、郭君宾、钱素英、何伟兰、傅跃燕、曹丹、吴圣豪、周梦、江聪法、鲍丽彦、葛杭萍、许娜、夏永明、邱雷、封蔚莹、李琳洁、陈赛、乐静、张越峰、江锦红、郭群依、姜薇、李佳、江燕婷、王惠、张越、俞懿秀、章澜、林青青、丁利娟、蒋盼若、叶虹位、韩雅慧、黄佳斌、陈洁、陈筠益、沈再红、章小唱、周妤婕、李宁、林婷、张伟等

三、项目总结

2025年12月27日-28日，“2025浙江省第六届血液罕见病&血小板病大会暨浙江省慢粒MPN协作组年终总结会”在杭州成功举办。活动以“学术引领、协作聚力、人才赋能”为核心，聚焦血液罕见病、血小板病及慢粒MPN领域的诊疗前沿与临床实践，同步开展学术交流、协作总结与技能比武，为浙江省及周边区域相关领域医务工作者搭建了多元化交流平台，有效推动了区域学科发展与诊疗同质化提升。

活动采用“线下主会场+线上同步”模式，累计受益人数达179人，线下主会场落地杭州，辐射浙江全省及周边省份相关学科从业者；线上通过专业医疗平台同步学术内容与总结环节，打破地域限制，确保优质资源精准触达核心人群，实现“全省覆盖、重点聚焦”的传播效果。

活动构建“学术交流+协作总结+人才比武”三位一体的内容体系，紧扣临床需求与学科发展痛点，覆盖疾病诊疗、科研转化、人才培养全链条：聚焦朗格汉斯诊断治疗、SM诊断治疗、老年ITP诊治策略、血液系统罕见病基因大数据研究、淀粉样变、华氏巨球专题、ET诊治进展等核心议题，通过“20分钟授课+10分钟讨论”的深度模式，同步前沿诊疗理念与本土化实践经验，破解罕见病诊断难、治疗不规范的痛点。围绕MPN的治愈之路、CMLTFR（无治疗缓解）、CMLpost-ASH治疗进展、MF贫血治疗策略、CML后线治疗、PEG-IFNα临床应用、CML新指南解读等热点，结合真实世界数据分享（如氟马替尼数据、TKI减量华西经验），强化慢粒MPN规范化诊疗路径的落地。举办浙江省第二届Compass医生大比武，20家单位选手通过“7分钟演讲+1分钟导师介绍+2分钟提问”的形式，展现临床诊疗思维与专业技能；同步开展协作组年终总结，发布年度数据成果，为10家优秀单位颁奖、11家新增单位授牌，完善区域协作激励机制。

活动汇聚全国及浙江省内血液领域权威专家，形成“全国顶尖专家+区域学科带头人+基层骨干”的三级专家阵容，保障学术质量与实践指导性：金洁、佟红艳、吴德沛、李剑、张磊、克晓燕、肖志坚、江倩等全国知名学者，带来前沿研究成果与行业共识；黄健、杨敏、童向民、高素君等浙江省内学科带头人，主导学术组织、专题授课与讨论点评，确保内容贴合本地临床实际；涵盖各协作单位、罕见病学组及血小板病学组委员，通过讨论互动、比武竞技等形式，促进经验共享与思维碰撞。

未来将以本次大会为契机，重点推进三大方向：一是搭建罕见病&慢粒MPN多中心研究平台，依托基因大数据开展本土化科研项目；二是拓展基层医疗赋能，通过下沉培训、线上会诊等形式，提升县域医疗机构诊疗能力；三是完善患者服务体系，增设患者科普专场，构建“诊疗-康复-管理”全周期服务链条，推动浙江省血液罕见病与慢粒MPN领域实现“诊疗规范化、协作常态化、人才梯队化”发展。

同心家园公益基金会

2026年1月16日