2024中华血液公益行—“麒”心协力，“惠”启新程ITP患者管理

原发免疫性血小板减少症（ITP），以往称特发性血小板减少性紫癜，是一种以血小板计数低和出血风险增加为特征的自身免疫性出血性疾病。目前国内尚无基于人口基数的ITP流行病学数据，国外报道的成人ITP年发病率为（2-10）/10万，60岁以上老年人是高发群体，育龄期女性略高于同年龄组男性。由于其发病机制复杂且异质性强，患者往往疗效不一。

在诊断方面，目前ITP的诊断尚缺乏「金标准」或特异性诊断指标，基本还是排除性诊断，需排除各种继发性因素。在治疗方面，迄今为止尚没有明确ITP的诊疗流程，ITP患者的疾病管理也仍然不清晰，虽然目前有2020版《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》和专家共识指导，但是要实现对患者的规范化治疗，尚存在很大的提升空间。因此，需要提高患者对疾病的认识，以便早发现、早诊断、早治疗，以免给患者的健康带来不必要的损失。

为解决ITP患者在诊断及治疗方面遇到的困境，同心家园公益基金会于2023年开展了2023中华血液公益行—“麒”心协力，“惠”启新程ITP患者管理项目。该项目采取线上线下活动相结合的方式，邀请众多专家学者就ITP诊疗相关问题进行详解，加强了医患之间的沟通交流，增强了患者积极面对疾病并与疾病做斗争的信心，使近6000名患者受益。

为了延续该项目取得的良好成效，进一步密切医患交流，传播科学疾病知识，扩大患者受益面，同心家园公益基金会联合血液科医学专家共同发起“2024中华血液公益行—‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理”项目，旨在为广大的患者及其家属普及原发免疫性血小板减少症（ITP）知识，为患者提供治疗、护理和相关的健康教育，加强医患之间的沟通交流，鼓励患者积极面对疾病、建立与疾病做斗争的信心。

（一）项目名称：2024中华血液公益行—“麒”心协力，“惠”启新程ITP患者管理

为进一步密切医患交流，传播科学疾病知识，助力解决ITP患者在诊断及治疗方面遇到的困境。基金会计划于2024年3至12月在全国范围内开展6场患教活动。邀请全国知名血液病领域专家学者就ITP诊疗进展、治疗对策、经典病例等内容做科普讲座。同时，招募患者，对患者进行深度采访后，将患者治疗过程、心路历程等内容输出为病友故事文章，在公众号平台发布，帮助患者树立积极心态。

经过一年的精心筹备与实施，2024中华血液公益行——“麒”心协力，“惠”启新程ITP患者管理项目圆满结项。在2024年3月至12月期间，我们成功举办了多场全国性的患教活动，邀请了众多知名血液病领域专家学者，就ITP的诊疗进展、治疗对策及经典病例进行了深入浅出的科普讲座，深受患者及家属好评。同时，我们还招募了多位ITP患者，通过深度采访，将他们的治疗过程与心路历程整理成病友故事，在公众号平台广泛传播，有效帮助患者树立了积极面对疾病的心态。项目的成功实施，为ITP患者带来了切实的帮助与支持，也为未来的医患交流与患者关爱行动奠定了坚实的基础。

发文链接汇总

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【第三篇】

病友故事 | 几乎尝试了市面上所有治疗ITP的药物，我发现......

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【第四篇】

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【第六篇】

病友故事 | 屋漏偏逢连夜雨，当肿瘤遇上血小板减少，我又该何去何从

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