一、项目背景和意义

ITP，即原发免疫性血小板减少症，也被称为特发性血小板减少性紫癜，是一种获得性自身免疫性出血性疾病。ITP是由于机体免疫功能异常导致的血小板破坏增多和血小板生成减少，从而引发的出血性疾病。它是最为常见的出血性疾病之一，约占出血性疾病总数的三分之一。临床上，ITP可分为急性型和慢性型。急性型好发于儿童，而慢性型则多见于成人，且男女发病率相似，但育龄期女性的发病率高于同龄男性。

ITP的发病原因目前尚无定论，但主要与免疫功能异常或紊乱有关。具体来说，可能包括两个方面，病毒或细菌感染：某些病毒或细菌携带的抗原与血小板抗原相似，因此其诱导产生的抗体可以攻击自身血小板；免疫环境紊乱：如系统性红斑狼疮、造血干细胞移植术后等自身免疫病患者，其免疫细胞可能错误识别自身抗原，直接攻击自身血小板或生成针对自身血小板抗原的抗体。ITP患者的临床表现多样化，主要取决于血小板减少的程度。一般来说，ITP患者主要有两大类症状，出血相关症状：血小板计数低于50 x 10^9/L时，患者有潜在的出血风险。常见的出血症状包括皮肤黏膜出血（如出血点、紫癜、口腔黏膜血泡等）、鼻出血、严重出血（如颅内出血、消化道出血、血尿等，但这些情况不常见）；非出血相关症状：部分患者可能出现乏力、嗜睡、抑郁和精神不振等症状，这可能与疾病本身所致的精神紧张有关。

在诊断方面，目前ITP的诊断尚缺乏「金标准」或特异性诊断指标，基本还是排除性诊断，需排除各种继发性因素。在治疗方面，迄今为止尚没有明确ITP的诊疗流程，ITP患者的疾病管理也仍然不清晰，虽然目前有2020版《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》和专家共识指导，但是要实现对患者的规范化治疗，尚存在很大的提升空间。因此，需要提高患者对疾病的认识，以便早发现、早诊断、早治疗，以免给患者的健康带来不必要的损失。

为解决ITP患者在诊断及治疗方面遇到的困境，进一步密切医患交流，传播科学疾病知识，扩大患者受益面，同心家园公益基金会联合山东大学齐鲁医院共同发起“2024ITP疾病认知周患者关爱”项目。旨在为广大的患者及其家属普及原发免疫性血小板减少症（ITP）知识，为患者提供治疗、护理和相关的健康教育，促进全国不同区域医学专家间的学术交流，培养医务工作者规范化治疗习惯，最终提高患者的生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2024ITP疾病认知周患者关爱项目

（二）项目时间：2024年9月27日

（三）项目受益对象及人数：血液科医生及患者，受益人数约100人

（四）项目内容：

为增进ITP疾病领域医务工作者之间的交流学习，针对性解决ITP疾病患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，基金会计划2024年9月23日举办专题会与义诊活动。邀请来自全国的血液疾病专家就ITP疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容做专题讲座，通过线下患者教育及义诊活动的形式，向患者科普疾病知识，提高患者对疾病的认识。

三、项目进展

在国际ITP疾病周之际，由同心家园公益基金会、中国医学科学院血液病医院共同举办的2024年ITP疾病周患者关爱活动于9月27日，在天津市中国医学科学院血液病医院(团泊院区)盛大举行。活动详情见链接：活动报道 | 2024年ITP疾病周患者关爱活动圆满收官