在国际ITP疾病周之际，由同心家园公益基金会、中国医学科学院血液病医院共同举办的2024年ITP疾病周患者关爱活动于9月27日，在天津市中国医学科学院血液病医院(团泊院区)盛大举行。本次活动通过一系列丰富多彩的活动，增强公众对ITP疾病的认知，为ITP患者及其家庭提供一个交流心得、获取专业知识、感受社会关爱的平台。

主持开场

本次爱意温情的活动在同心家园公益基金会理事长张琳女士的精彩开场致辞中拉开帷幕。张琳女士充满深情地讲述了同心家园公益基金会成立的初衷和愿景，她提到：同心家园公益基金会这些年一直以“患者为中心”，致力于血液等罕见病领域，通过开展学术交流、患者教育等各项公益活动，搭建起医患沟通的桥梁。张琳女士表示：基金会将紧密围绕党的二十大提出的将人民健康放在优先发展的战略位置，党建引领，发挥我们公益组织的力量，携手专家、企业以及社会爱各界共同推动健康中国建设迈上新台阶、取得新成就。

活动致辞

医院领导张磊教授代表医院对活动的成功举办表示热烈祝贺。张磊教授强调了中国医学科学院血液病医院在ITP 治疗方面的专业实力和丰富经验，并承诺将继续加大对 ITP科研和临床治疗的投入，为患者提供更加优质、高效的医疗服务。他表示，医院将与同心家园公益基金会紧密合作，共同推动 ITP患者关爱事业的发展，为患者创造更加美好的未来。张磊先生的讲话让患者们对治疗充满了信心，也为活动增添了更多的正能量。

基金会秘书长高航在致辞中首先对所有参与活动的患者、家属、医护人员和志愿者表示衷心的感谢。他回顾了基金会为 ITP患者所做的工作，高航秘书长指出，这些工作的顺利开展离不开社会各界的大力支持和志愿者们的无私奉献。他表示，基金会将继续努力，不断完善服务体系，提高服务质量，为 ITP 患者提供更加全面、贴心的关爱和支持。

专家讲座

在本次 ITP 领域的专题讲座中，有幸邀请到了四位造诣深厚的专家，他们分别从不同的角度为大家带来了精彩纷呈的学术分享，为 ITP患者的管理和治疗提供了宝贵的见解和最新的信息。

刘晓帆教授以《中国 ITP 患者未来管理新策略》为题，展开了深入且全面的阐述。讲座伊始，刘晓帆教授聚焦 ITP，深入剖析了其发病机制和临床表现，强调了准确诊疗的重要性。在论及诊疗之道时，刘教授结合丰富的临床经验，分享了多种有效的诊断方法和治疗手段，为在场听众提供了宝贵的实践指导。随后，刘教授将目光投向ITP 诊断前沿，详细介绍了最新的诊断技术和研究成果，这些前沿技术为 ITP的早期诊断和精准分型提供了有力支持。在探索 ITP 诊疗模式方面，刘晓帆教授提出了综合性、个体化的治疗理念。她强调，应根据患者的具体情况，制定个性化的治疗方案，包括药物治疗、免疫治疗、手术治疗等多种方法的合理组合。

陈云飞教授带来了《ITP治疗进展》的精彩分享。他详细介绍了当前ITP 治疗领域的最新研究成果和临床实践经验。陈云飞教授指出，随着医学技术的不断进步，ITP的治疗方法也在不断地更新和完善。近年来，一些新的治疗药物和治疗方法相继问世，为 ITP患者带来了更多的治疗选择和希望。例如，新型的免疫抑制剂和生物制剂在临床试验中取得了显著的疗效，为那些传统治疗方法无效的患者提供了新的治疗途径。此外，陈云飞教授还介绍了一些正在进行的临床研究项目，这些项目有望为 ITP 的治疗带来新的突破和进展。他鼓励患者积极参与临床试验，为医学研究做出贡献的同时，也为自己争取更好的治疗机会。

孙婷教授的讲座主题是《血小板减少鉴别与诊断》。她从专业的角度出发，详细讲解了血小板减少的各种原因和临床表现，以及如何进行准确的鉴别诊断，让患者及家属们对这一疾病有了深入的了解。随后，孙婷教授重点讲解了ITP的诊断与治疗。她介绍了目前常用的诊断方法，如血常规检查、骨髓穿刺等，以及如何根据患者的具体情况制定个性化的治疗方案。同时，她还分享了最新的治疗进展和研究成果，为患者带来了新的希望。在疾病管理方面，孙婷教授强调：提升院外居家时的疾病自管理能力很重要，应注意合理的休息与活动。

周虎教授则围绕《ITP新药新治疗》进行了深入探讨。他首先介绍了目前全球范围内正在研发的ITP新药，包括新型的小分子药物、抗体药物等。这些新药具有独特的作用机制和良好的疗效，有望为 ITP患者带来更好的治疗效果和生活质量。周虎教授还分享了一些新药的临床试验数据和案例，展示了这些新药在治疗 ITP方面的潜力和优势。在谈到 TPO-RA（血小板生成素受体激动剂）的用药新策略时，周虎教授表示，TPO-RA 是近年来治疗 ITP 的一种新型药物，其通过刺激血小板生成素受体，促进血小板的生成，从而提高血小板计数。与传统治疗方法相比，TPO-RA具有起效快、副作用小等优点。罗普司亭是一种新型的TPO-RA，其在 ITP 治疗中的疗效和安全性备受关注。他指出，罗普司亭可以有效地提高 ITP患者的血小板计数，减少出血事件的发生。多项临床研究结果显示，罗普司亭治疗 ITP 的有效率较高，且安全性良好，患者的耐受性较好。此外，周虎教授一如既往地鼓励患者保持乐观的心态，关注医学研究的最新进展，相信在不久的将来，会有更多更好的治疗方法和药物问世，为 ITP患者带来更多的希望和福音。

患者代表发言

在本次充满温情的活动中，一位勇敢的 ITP患者家属代表走上了讲台。他缓缓开口，分享着陪伴家人与病魔抗争的点点滴滴，讲述了那段充满艰辛的抗病经历，从最初得知病情时的震惊与无助，到四处寻医问药的奔波与疲惫，每一个细节都如同刻在他心头的印记，清晰而深刻。他希望家人能够早日战胜病魔，恢复健康，重新过上正常的生活。他相信，只要有家人、朋友和社会的关爱与支持，他们就一定能够走过这段艰难的时光。他的发言如同一股温暖的力量，传递到了在场每一个人的心中。大家深刻地感受到，虽然疾病给这个家庭带来了无尽的痛苦和挑战，但正是因为有了那份浓浓的亲情、真挚的友情以及社会的关爱，他们才能在困境中屹立不倒，更加坚强地面对生活的风风雨雨。

医患共话

在医患共话环节中，围绕《让患者回归正常生活》的主题，基金会秘书长高航邀请了几位患者与专家进行面对面交流，掀起了活动现场一阵讨论热潮。患者们积极提问，专家们耐心解答，现场气氛热烈而温馨。通过这一环节，患者们不仅获得了专业的医疗建议，还感受到了来自专家和社会的温暖与关怀。患者们纷纷表示受益匪浅，不仅学到了许多实用的医疗知识，还感受到了来自社会各界的关爱与支持。专家们也表示愿意继续为ITP疾病的研究与治疗贡献自己的力量。

音乐疗法活动

为了让大家感受集体的力量和音乐的魅力，学会在音乐中找到释放内心压力与焦虑方法，本期患者关爱活动还特别安排了音乐疗法体验，在优美的旋律中，患者们与专家、志愿者们共同演唱歌曲《和你一样》，用歌声传递爱与力量，为自己加油打气。

2024年ITP疾病周患者关爱活动不仅为ITP患者及其家庭带来了实实在在的帮助与关怀，也推动了ITP疾病研究与治疗的发展与进步。此次活动的成功举办，离不开社会各界的广泛关注与积极参与，更要衷心感谢众多爱心企业的大力支持。在这个特别的活动中，我们见证了无数的温暖与感动。每一个微笑、每一次鼓励，都如同一束束阳光，照亮了患者们前行的道路。虽然活动已经结束，但我们的关爱将永远延续。未来，同心家园公益基金会将继续携手社会各界力量，共同为ITP患者创造一个更加美好的明天！