在这个丹桂飘香、硕果满枝的日子里，同心家园公益基金会发起的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会系列活动于2022年11月2日如期举行。本次患教会由白求恩志愿者中心高航主任主持。围绕原发性血小板增多症（ET）的临床表现、并发症、诊断和治疗等相关内容，通过专家解读、医患互动精彩环节，为患者及家属普及疾病诊疗等知识。以实现医患之间的良性沟通，更好地为广大血液病患者服务。

主席致辞

会议伊始，由厦门大学附属中山医院鹿全意教授致辞，鹿教授讲到：原发性血小板增多症是相对良性的疾病，其主要表现为出血和血栓倾向，但多数患者早期没有任何症状，让患者误以为该病对自身影响甚微，从而未进行规范治疗，以至于血小板处于过高水平或波动很大，最终导致血栓，严重时可致残，甚至危及生命。希望通过本次会议，为大家普及疾病相关知识和临床防治基本常识，指导患者坚持规范治疗，提高医患配合度，避免慢性、良性疾病给患者造成严重后果。同时特别感谢厦门特宝生物工程股份有限公司对本次会议的大力支持。

专家解读

本次患教会，厦门大学附属中山医院胡嘉升教授重点解读了原发性血小板增多症，从临床表现、并发症、诊断和治疗等多个方面为病友深入讲解分析。胡教授特别提醒，患者的依从性是安全和疗效的保障，疾病确诊后无论采用何种治疗方式，一定要咨询有经验的医生，及时处理。同时保持积极乐观的心态，良好的生活方式，坚持规范治疗，不自行减量或停药，才能更好地远离ET相关并发症。

医患互动答疑

医患互动环节，鹿全意教授、胡嘉升教授和高航主任针对患者提出的“血小板多没有基因突变（包括二代）是未检测到还是暂时未突变，以后会再突变吗？”、“原发性血小板增多症患者在饮食方面要注意哪些？有什么忌口？”、“近期检查有纤维组织轻度增生，凝血异常，抽血后不易止血该怎么办？”等问题进行专业解答，并通过直播连线方式为患者免费义诊，帮助他们排忧解难，解决切实疑问及困难。与会患者收获满满，心怀感恩，并对此次活动表示了衷心的感谢。

鹿全意教授总结

通过本场疾病科普分享和互动，相信病友们对原发性血小板增多症有了更深的认识。希望大家听课后，能高度重视自身疾病，早期发现，早期干预。原发性血小板增多症是相对良性的血液病，虽然根除该病困难，但是可以实现长期良好控制，尤其长效干扰素的问世更方便了治疗，且不影响患者生活质量，所以病友们要放心思想负担，坚持治疗。此外，要定期复查，以免病情进展。