一、项目简介

（一）项目时间：2025年6月25日

（二）项目内容： 

为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》和《罕见病诊疗指南（2023年版）》的相关要求，使儿童血液罕见病最新研究成果及先进临床经验在一线儿科医师群体中普及，推动儿童血液系统罕见病领域研究成果更快更好地惠及广大患儿。基金会计划于2025年6月28日在青岛开展学术交流活动。邀请全国儿童血液系统罕见病领域医学专家就儿童出凝血疾病、血液系统罕见病等诊疗指南及临床热点和难点问题，并以病例分享、病例讨论、讨论等形式开展学术交流。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：儿童血液系统罕见病领域医务工作者，受益人数60余人。

2．项目开展区域：青岛

3．参会人员名单

孙立荣、李自普、吴润晖、王玲珍、黄 婕、徐卫群、孙 梅、韩月芹 薛爱玲 马士侠、赵艳霞、刘秀琴、张兰华、梁 卉、王亚丽、朱 珊、王晓飞 刘吉滨 郭小嫚 夏修亮、李丹妮 侯晓锋 徐慧娟 马晓宇 王雪梅 刘先伟 吴淳 贤清惠、仲任、王艺霖、王豆豆、赵伟、胡涵涵、王程、李孜淙、刘永杰、王雯、周心毅、刘亚君、郭峻宏、姜凡、谢冬、孙妍、杨成青、许喜祥、张丽妤、田飞、刘楠、胡丽鑫、李世纪、李妍、徐晓帆、陈鹏、刘项宇、王浩然、谢雨欣、徐新苹、陈法、房诗悦、唐杏、王蓉、王伟、肖均、张普月、韩玉

三、项目总结

为推动出血性疾病诊疗水平提升，助力临床实践与学术交流，2025 年 6 月 28 日开展 “2025 年出血性疾病诊疗交流项目”。活动聚焦出血性疾病诊疗前沿，以线下形式搭建交流平台，汇聚领域专家分享知识、传递经验，为优化出血性疾病诊疗路径、提升患者管理质量提供助力。

（一）活动覆盖：线下聚焦，精准传递专业知识

活动以线下形式开展，围绕出血性疾病诊疗核心内容，设置《<罕见出血性疾病诊断与治疗中国专家共识（2024 年版）> 解读 —— 血友病与血管性血友病》《出血性疾病诊疗中特殊情况的处理》等课题 。从指南共识解读到临床特殊场景应对，全方位覆盖出血性疾病诊疗流程。28 名角色专家深度参与，65 名参会专家 + 角色专家共同交流，借助双平台数据，实现知识在专业群体内的精准传递，构建起针对性强的学术交流场域，虽部分受益数据（如患者线下 / 腾讯会议受益数等 ）暂未体现，仍在专业知识传递上成效初显。

（二）内容聚焦：紧扣诊疗全流程，攻克临床难点

活动内容紧密贴合出血性疾病诊疗实践。基础板块剖析《<罕见出血性疾病诊断与治疗中国专家共识（2024 年版）> 解读 —— 血友病与血管性血友病》，筑牢疾病诊疗规范根基；临床实践围绕《出血性疾病诊疗中特殊情况的处理》，传递如围手术期出血管理、特殊患者人群（儿童、老年、妊娠期等 ）出血应对等实用策略 。从指南理论到临床实操，从常规诊疗到特殊场景，全面覆盖诊疗痛点，助力医务工作者提升复杂病例应对能力，推动出血性疾病诊疗向规范化、精准化迈进。

（三）专家矩阵：汇聚领域骨干，保障知识质量

活动凝聚强大专家阵容，多位深耕出血性疾病领域的专家深度参与（因图片文字识别可能存在误差，需以实际完整名单为准 ，如涉及血友病、血管性血友病等细分领域专家 ） 。他们兼具深厚学术造诣与丰富临床经验，通过专题授课、案例研讨、互动交流，将前沿知识与实践技巧传递给参会者。多元专家协同，确保内容专业权威，为活动高质量开展提供坚实支撑，促进出血性疾病诊疗知识体系更新与临床应用落地。

此次出血性疾病诊疗交流项目，以 “线下深耕、内容实用、专家引领” 为特色，在专业知识传递与临床经验交流上迈出关键一步。未来，期待此类活动持续拓展，深化多中心协作、基层辐射，让出血性疾病规范化诊疗知识惠及更多医务工作者，为提升患者诊疗效果、推动学科发展注入持久动力，同时完善受益数据统计，更全面展现活动价值。

四、项目进展

第二届青岛医学会儿童血液系统罕见病论坛 暨第十届儿科热点儿童出凝血与罕见病分论坛项目方案

同心家园公益基金会

2025年7月4日