最美人间四月天，
在春暖花开之际，
爱心公益行动继续前行！
4月7日，首都医科大学北京儿童医院携手同心家园公益基金会与血液病专家为ITP患儿专门举办的“儿童血液公益小讲堂”第四期线上分享活动如期举办。
活动以提高我国儿童ITP的整体诊疗水平、提高生活质量和减少药物不良反应为目的，传递科学就医的理念，通过专家讲座、医患互动等形式，详细为患儿家长解读儿童ITP疾病的难点、痛点及其最关心的治疗难题。以实现医患之间的良性沟通，更好地为广大ITP患儿服务。
本期活动由山东省同心家园公益基金会秘书长高航主持。
为方便您更好的学习、阅读和理解，我们将本期重点内容整理如下：
马静瑶主治医师重点解读
本期，马静瑶主治医师延续前三期《中国儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗改编指南（2021版）》做重点解读。并针对患儿家长关注的“持续性、慢性ITP患儿是否需要进行骨髓穿刺和活检检查”展开详细讲解。
兼顾专业性与趣味性，深入浅出的讲解“什么是持续性、慢性ITP”、“什么是骨髓活检”、“骨髓活检的意义”、“持续性、慢性ITP患儿是否需要进行骨髓穿刺和活检检查”、“骨髓活检后的护理注意事项”等重点内容。帮助持续性、慢性ITP的患儿家长，从医生角度、检查角度等多方面，详细了解该病的诊疗方案。解除患儿家长的内心疑虑及困扰。
姚佳峰副主任医师全面讲解
针对《普通变异性免疫缺陷病(CVID)之LRBA缺陷》话题，进行讲解的姚佳峰副主任医师，通过对2例LRBA复合杂合突变所致CVID病例的详细解读以及CVID（普通变异型免疫缺陷病）-LRBA缺陷诊疗的流程和治疗。为线上病友及家属展开了一场生动的专业知识课，有效的帮助他们了解该病和诊疗方案，消除不安和疑虑。
医患零距离沟通
专家讲课结束后，吴润晖主任、高航主任、马静瑶主治医师和姚佳峰副主任医师，分别对患者提出的问题进行针对性解答，具体内容整理如下：
吴润晖主任表示：疫苗的原理是调动身体免疫系统反应，以产生抗体。如果ITP患儿经过长时间治疗，身体状况已恢复正常，病情较稳定，可以接种。但根据最新的国内外研究，新冠疫苗的不良反应率在10%左右，仍需根据个体的特殊情况，权衡利弊后做出选择。
马静瑶主治医师解答： 北京儿童医院保健科，有特殊健康状态儿童预防接种门诊，每周一到周五专家出诊，建议患儿家长前往做合理评估后，再判断是否接种疫苗。
问：骨髓增生异常综合征(MDS)和再生障碍性贫血(AA)两种疾病比例如何？
姚佳峰副主任医师解答：再生障碍性贫血(AA)患儿数量较骨髓增生异常综合征(MDS)患儿多。儿童患有MDS的较少，因为MDS更倾向于老年病，它会伴随骨髓衰竭、克隆突变等，后期有可能转变成白血病。只有极少数ITP患者会转变成MDS。
问：ITP患儿激素和TPO治疗无效，丙球和阿伐曲有一定作用，如何继续治疗？
吴润晖主任解答：患儿起病较早，建议检查基因，因为找出病因，正确诊断很重要。以基因突变缺陷疾病(LRBA)为例，找到确切原因，针对性用药，治疗效果会更佳。
问：病程长的ITP患儿，病情稳定，但担心恶化，是否需要做一个全面检查？
马静瑶主治医师解答：根据目前患儿病情和生活质量，建议做一个全面评估，做基因检测或骨髓穿刺等检查。
姚佳峰副主任医师解答：患儿骨髓穿刺建议做髂后位置。但个体情况不同，病情不同，需做出评估后，选定恰当位置。
问：14岁女性患儿激素无效，海曲效果不明显，担心生理期出血不止，如何治疗？
吴润晖主任解答：综合考虑患儿的自身情况、生活条件等多方因素，我们希望为您找到最安全、最有效、最经济的治疗方案。如果进一步药物治疗效果仍然不佳，生理期出血不止，建议考虑切脾治疗方案。
通过本次讲座，我们希望大家共同学习，了解什么是ITP，以及容易被误诊为ITP的疾病，促进规范化治疗，引导患者科学就医。希望小朋友们健康成长，更多家庭美满幸福。
感谢爱心企业江苏复星医药销售有限公司和北京迈基诺基因科技股份有限公司医学检验所对本活动的支持。未来，我们将联合更多的医疗机构、专家以及志愿者，帮助全国各地的病友家庭。
