一、项目背景

血液病是指原发于造血系统的疾病，或者影响造血系统伴发血液异常改变，以贫血、出血、发热为特征的疾病。造血系统包括血液、骨髓单核-巨噬细胞系统和淋巴组织，凡是涉及造血系统病理、生理，并以其为主要表现的疾病，都属于血液病的范畴。目前引起血液病的因素很多，诸如化学因素、物理因素、生物因素、遗传、免疫、污染等，都可以成为血液病发病的诱因或者是直接原因。由于这些原因很多，是近几十年现代工业生产的产物，从而使血液病的发病率有逐年增高的趋势，可以说血液病是一种现代病。临床上常见的血液疾病有出凝血、原发性免疫性血小板减少症（ITP）、骨髓增生异常综合征（MDS）、骨髓增值性肿瘤（MPN）、贫血等。以往由于缺乏特效的疗法，许多疾病被人们称为不治之症。近年来，随着医学研究的深入发展，血液病的治疗效果有了明显的提高，许多疾病得以治愈。

为了给广大的患者及其家属普及血液病知识，为患者提供治疗、护理相关的健康教育，为血液病患者及其家属提供一个咨询和交流的平台，加强医患之间的沟通，鼓舞患者及其家属与疾病做斗争的信心，山东省同心家园公益基金会联合河南省肿瘤医院共同发起了血液病家园项目。本项目将通过医患专题片拍摄、患教会和医患交流平台三种形式展开。

希望通过本项目能够让更多的血液系统疾病患者认识疾病，了解疾病的治疗和护理，更加相信医学的力量，建立患者顽强与疾病对抗的信心。

二、项目概况

1. 项目服务群体：血液病患者及其家属

2. 项目实施周期：2022年1月至2022年12月

3. 项目合作单位：河南省肿瘤医院

4. 项目实施区域：河南省

三、项目内容

1. 医患专题片拍摄：

邀请医生、患者、家属制作一期十分钟左右的专访节目，在病友之家、血液病MDS再障家园等服务病友群体的公众号平台发布。通过专题视频让更多的患者认识疾病、了解疾病的治疗和护理，更加相信医生，增加患者对抗疾病的信心。

2. 患教会：

2022年1月-12月，通过线上直播形式开展10期患教会。科普出凝血、原发性免疫性血小板减少症（ITP）、骨髓增生异常综合征（MDS）、骨髓增值性肿瘤（MPN）、贫血等血液疾病的相关知识，提升患者对疾病的认知与治疗效果，加强患者及其家属与疾病做斗争的信心。邀请拥有多年临床经验的专家通过典型病例分享，传递最新疾病知识以及治疗经验。邀请患者代表，就患者群体关注度较高的问题线上与专家进行互动答疑。

3. 医患交流平台：

开发“血液病MDS再障家园”公众号平台，开发新功能，2022年全年定期推送关于出凝血、原发性免疫性血小板减少症（ITP）、骨髓增生异常综合征（MDS）、骨髓增值性肿瘤（MPN）、贫血等血液疾病的相关知识、治疗结果、护理、健康教育等文章，为广大血液病患者提供可以全面了解疾病、治疗、护理和相关健康教育知识的一个咨询和交流的平台。

四、项目进展

山东省同心家园公益基金会联合河南省肿瘤医院及首都医科大学附属北京朝阳医院共同发起了4场“血液病家园·患教会”，通过线上患教会，围绕继发性血小板减少症的常见类型、诊断和治疗等相关内容，通过专家解读、病例分享、医患互动三大精彩环节，为患者及家属普及检查、治疗等相关知识。约有0.82万人受益。

活动报道 | 血液病家园·患教会（第一期）圆满结束

活动报道 | 血液病家园·患教会（第二期）圆满结束

活动报道 | 血液病家园·患教会（第三期）圆满结束

活动报道 | 血液病家园·患教会（第四期）圆满结束