淋巴瘤患者生存质量蓝皮书调研项目 中期进展情况

一、项目简介

(一)项目时间:2025年4月1日至2026年12月31日

(二)项目内容: 

为了深入探索医务工作者对淋巴瘤疾病的认知,对于淋巴瘤患者的处方情况,接触患者的程度,患者的依从性,对患者长期随访的态度以及对未来合理模式的建议;了解患者在诊断过程中、长期随访过程中遇到的困难和需要的帮助以及自我管理疾病的挑战和当前需求。

 

二、项目执行

(一)项目开展情况

1.受益对象及人数:血液、肿瘤及免疫疾病领域医务工作者及患者,受益人数953人。

2.项目开展区域:湖南、湖北、广东、广西

3.参与调研人员名单

刘玉坤、周昭贵、刘丹波、周旻、郑润辉、黄海彬、叶宏晖、谢晓玲、李琤、张雅西、段相会、思志强、王华、赵卫华、李文瑜、吕丽娜、张复华、陆倩、徐稳深、李志铭、刘丹、程淑琴、郭绪涛、涂传清、邓晓芳、徐媛媛、林树森、李海明、李识君、农庆伟、曾辉、陈燕妮、夏奕、陈伦华、宋斌、邹雅倩、李烨、柯晴、于瑞芳、周芳、李君君、周圣圣、谈坤、邹禄平、李喆、王明月、周达、孔祥敬、杨飞燕、郑静、廖子龙、梅建中、聂应安、谭友佃、肖垚、张姀、谢晶、冯佳、蔡键、文健、梁振鹏、洪少杰、杨金乐、陈永红、卜声镝、马芸、刘丹、郑育涛、向国强、蔡绮纯、谷金姗、李家宁、黄竞、朱阳敏、陈观帝、袁宇宁、林文远、车玥、李宗鹏、张纯、孙爱华、李柏华、黄刚、李冰、唐友红、杨航、刘子瑗、岑洪、赖沁巧、廖成成、谭晓虹、王薇、余碧珍、谢伟成、莫东华、郭玮瑛、魏晓峰、曾天天、葛姐、何燕飞、贺艳杰、李继贤、李志宇、宋朝阳、唐波、涂胜、涂洋洋、王黎、王蒙、吴江、杨继辉、杨洋、张琪、周民、林绍泽、陈丽、商安芳、吴雪芹、向铭、邹立勇、姜志平、信红亚、吴裕丹、吴秉毅、李黎、陈艳、赵强强、钟一德、郭宝平、梁入方、兰晶、陈保荣、周文、梁云、李贻阳、张艳、杨海燕、符美华。

 

三、项目中期总结

自2025年4月项目启动以来,严格按照项目方案推进。截至2025年12月底,已组织项目启动会1场。参与专家共计143人(均为血液、肿瘤领域权威专家)。定量调研阶段于2025年6月中旬启动,已完成患者问卷810份,其中有效问卷609份,整体定量调研完成率约24%。

成功组建了由10名全国顶级专家组成的顾问委员会,完成了调研方案、定性访谈大纲及定量问卷的设计。为定量问卷提供了扎实的依据。已回收的609份有效患者数据初步显示,经济负担是影响治疗依从性的主要因素之一。

项目获得了国内淋巴瘤领域多家重点医院的积极响应,提升了基金会在该领域的学术影响力。为推动淋巴瘤患者生存质量纳入临床常规评估、促进分级诊疗及医保政策优化奠定了数据基础。

 

 

同心家园公益基金会

2026年4月9日