一、项目背景及意义

近年来，血液疾病在儿童中发病率不断走高，治疗上具有周期长、难度大、费用高、负担重等共同特点。在血液科常见的儿童疾病，有急性淋巴细胞白血病，再生障碍性贫血、缺铁性贫血、先天性血小板减少症（WAS）、血栓性血小板减少性紫癜（TTP）、免疫性血小板减少症（ITP）等，即使有些属于良性疾病，但不经治疗或治疗不及时，仍对患儿的健康甚至生命构成威胁，恶性血液肿瘤的危害更是不言而喻。随着医疗技术的不断发展，儿童血液病学的研究也取得了突破性的进展。

为了改善儿童血液疾病管理现状，提升公众的科普认知，提高儿童血液相关疾病的规范诊疗意识，鼓舞患儿家属建立更顽强与疾病做斗争的信心，由山东省同心家园公益基金会携手首都医科大学附属北京儿童医院共同发起中华血液公益行-儿童血液疾病公益小讲堂项目。通过举办系列公益小讲堂活动，加强儿童血液疾病领域医生与患者间的交流，关爱血液疾病小儿患者，分享并传递最新疾病知识以及治疗经验，提升患儿家属对疾病的认知与治疗效果，从而改善其生活质量，帮助更多患儿家庭走出疾病阴影，重获健康生活。

二、项目概况

（一）项目名称：中华血液公益行-儿童血液疾病公益小讲堂

（二）项目时间：2021年12月-2023年1月 

（三）会议形式：线上线下相结合

（四）项目受益对象：儿童血液疾病医疗工作者、患者及家属、社会大众，受益人数约2万人。

三、项目计划

计划2021年12月-2023年1月期间每月第二周的周四开展公益小讲堂，共14期。

（一）每期流程：

1、会前预热：

（1）会议前一周在病友之家微信公众号的头条或次条位置发布会议预热宣传，内容包含会议内容及讲者介绍。

（2）会议开始前半小时循环播放公益片《爸爸我爱你》、《陪伴》、《遇见你以后》等

2、专家讲座：

科普宣教疾病知识，提升患者家长对疾病的认知与治疗效果，从而改善其生活质量，帮助更多患儿家庭走出疾病阴影，重获健康生活。内容拟定如下：

（1）指南制订的背景、初衷与循证过程

（2）初次诊断时是否需要做骨穿？

（3）一线治疗无效的ITP患儿是否需要做骨穿？

（4）持续性、慢性ITP患儿需要做哪些骨髓检查？

（5）隐藏在ITP中的先天性血小板减少症（WAS）

（6）揭开CD36基因杂合突变相关免疫性血小板减少症的神秘面纱（CD36基因突变）

3、病例分享

邀请拥有多年临床经验的专家通过典型病例分享，传递最新疾病知识以及治疗经验。

4、医患互动答疑

邀请资深志愿者作为患者代表，将提前问卷收集汇总的患者问题线上与专家进行互动答疑。

5、公众号宣传

会后撰写总结会议新闻稿件，并在病友之家微信公众号的头条或次条位置发布，引起更多的人关注儿童血液疾病，关爱血液疾病小儿患者。

（二）每期日程表

时间	会议内容	讲者
5min	会议开场	主持人
15min	专家讲座	讲者1
20min	病例分享	讲者2
15min	医患互动答疑	全体
5min	会议总结	主持人

四、项目进展

2022年度，同心家园公益基金会携手首都医科大学吴润晖主任团队，联合举办“儿童血液疾病公益小讲堂”系列活动共计12期，多位专家参与，约70000家庭获益，以科普讲座、医患答疑等方式，将最新、最权威、最具针对性的ITP疾病诊疗方案，传递、分享给全国ITP患儿家庭，帮助了他们渡过治疗困境，重建康复希望。