一、项目背景及意义（公益性）

原发免疫性血小板减少症（ITP），以往称特发性血小板减少性紫癜，是一种以血小板计数低和出血风险增加为特征的自身免疫性出血性疾病。目前国内尚无基于人口基数的ITP流行病学数据，国外报道的成人ITP年发病率为（2-10）/10万，60岁以上老年人是高发群体，育龄期女性略高于同年龄组男性。由于其发病机制复杂且异质性强，患者往往疗效不一。

在诊断方面，目前ITP的诊断尚缺乏「金标准」或特异性诊断指标，基本还是排除性诊断，需排除各种继发性因素。在治疗方面，迄今为止尚没有明确ITP的诊疗流程，ITP患者的疾病管理也仍然不清晰，虽然目前有2020版《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗中国指南》和专家共识指导，但是要实现对患者的规范化治疗，尚存在很大的提升空间。因此，需要提高患者对疾病的认识，以便早发现、早诊断、早治疗，以免给患者的健康带来不必要的损失。

鉴于此，山东省同心家园公益基金会联合血液科医学专家共同发起“2023中华血液公益行‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理”项目，旨在为广大的患者及其家属普及原发免疫性血小板减少症（ITP）知识，为患者提供治疗、护理和相关的健康教育，加强医患之间的沟通交流，鼓励患者积极面对疾病、建立与疾病做斗争的信心。

二、项目概况

（一）项目名称：2023中华血液公益行“麒”心协力，“惠”启新程ITP患者管理项目

（二）项目期限：2023年7月-12月

（三）项目受益对象及人数：血液疾病医疗工作者、成人ITP患者及家属，受益人数约1万人。

三、项目方案

本项目拟在2023年7月-12月将通过线下与线上相结合的形式开展6期患教活动，分别在全国6个城市（拟定：北京、天津、郑州、武汉、西安、昆明）。

四、项目进展

活动报道 | 2023中华血液公益行‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理－济南站活动旗开得胜

活动报道 | 2023中华血液公益行‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理活动－天津站圆满告捷！

近期，由同心家园公益基金会联合河南省肿瘤医院、南方医科大学南方医院、昆明医科大学第二附属医院以及华中科技大学同济医学院附属协和医院举办的中华血液公益行‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理系列线上活动圆满结束！此系列线上活动共举办4场，邀请众多专家学者就ITP诊疗相关问题进行详解，既加强了医患之间的沟通交流，又鼓励了患者积极面对疾病、建立与疾病做斗争的信心，使超过5000名患者受益。本系列活动通过专家科普、医患互动等形式，助力ITP规范化诊疗标准及先进临床诊疗经验的推广，为推进我国ITP规范化诊疗水平的提升贡献了自己的力量。

活动报道 | 2023中华血液公益行‘麒’心协力，‘惠’启新程ITP患者管理系列线上活动圆满结束