六月，所有美好都在悄然发生

2022年儿童血液公益小讲堂（第六期）

线上直播活动如约上线

与您“益”起同行，共话健康

2022年6月9日，由山东省同心家园公益基金会携手首都医科大学附属北京儿童医院血液病专家为ITP患儿专门举办的“儿童血液公益小讲堂（第六期）”线上分享活动如约上线。

活动以提高我国儿童ITP的整体诊疗水平、提高生活质量和减少药物不良反应为目的，传递科学就医的理念，通过专家讲座、医患互动等形式，详细为患儿家长解读儿童ITP疾病的难点、痛点及其最关心的治疗难题，以实现医患之间的良性沟通，更好地为广大ITP患儿服务。

本期活动由山东省同心家园公益基金会秘书长高航主持。

马静瑶主治医师重点解读

本期，马静瑶医生为我们解读了《中国儿童原发性免疫性血小板减少症诊断与治疗改编指南（2021版）》第六期内容。并针对“血小板计数是否应作为ITP患儿治疗决策的考虑因素”进行详细讲解。马医生兼顾专业性与趣味性，深入浅出的和我们分享了“血小板计数在ITP治疗中的地位、如何评估ITP患儿出血等级、如何评估ITP患儿生活质量”等重点内容。帮助持续性、慢性ITP的患儿家长，从医生角度、检查角度等多方面了解该病的诊疗方案，解除患儿家长的内心疑虑及困扰。

王瑞欣医师爱心分享

王瑞欣医生则针对“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（WAS）”进行讲解。通过“病例分享”、“疾病介绍”为线上病友及家属详尽介绍了该病的发病机制、临床表现、诊断、临床评分、治疗与预后等专业知识，有效的帮助他们了解该病和诊疗方案，消除不安和疑虑。

医患零距离，沟通从心开始

专家讲课结束后，吴润晖教授、高航秘书长、马静瑶医师和王瑞欣医生医师分别对患者提出的“对于儿童持续性/慢性ITP，促血小板生成素类药物（rhTPO、艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕）应该如何选择”、“血常规中的平均血小板体积（MPV）、血小板分布宽度（PDW）、大血小板比率( P－LCR) 、血小板比积( PCT) 等血小板相关指标有何意义”、“儿童ITP慢性化的概率是多少、有无早期预测指标”等问题进行针对性解答，帮助患者消除疑问，受到一致好评。具体内容您可关注“病友之家”微信公众号，向后台发送“公益小讲堂6”回看本期内容。

会议总结

吴润晖教授总结到：如今，“基因诊断”已从过去科研或疑难病症筛查，发展到致病因素的破解。下一期，我们将与大家分享“基因诊断”的相关知识，能让大家直观的了解到有类似病症时，我们怎样做“基因诊断”，以及正确的报告解读方法，相信一定对您的治疗有所帮助。