一、项目背景及意义

据不完全统计，山东省约有3600名血友病患者，目前已发现并在省血友病诊疗中心注册3000人。血友病是一种因遗传性凝血因子缺乏而引起的终身性疾病，具有遗传性、终身性及危害性。如果管理不善，血友病患者就会出现出血、疼痛、关节病变、残疾等症状。其中，骨关节出血和肌肉血肿是最常见的病症表现，目前，国内成人血友病关节残疾程度约占60%-80%。血友病的损害程度会逐渐积累，并与年龄、出血严重程度、出血次数、诊断延迟和治疗不及时、不规范有关。

近年来，随着基础研究的发展和社会各界对血友病关注度的提升，极大的促进了血友病诊治技术的发展，越来越多的血友病患者得到有效的救治，生存质量显著改善。山东省同心家园公益基金会携手山东省血友病中心发起2023山东省血友病规范诊疗培训班项目。培训班将邀请中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）、山东大学齐鲁医院等单位专家学者，就儿童血友病的预防治疗、轻型血友病的诊断与治疗、血友病的药代动力学检测、出血性疾病的诊断与治疗、血友病骨科手术等血友病患者诊疗经验及最新诊治进展开展专题讲座。

希望能够通过培训班的实施，为致力于血友病诊疗的医护人员提供经验分享、信息交流、学习提升的学术交流平台，推动山东省血友病规范化诊疗水平的发展和提升，使山东血友病患者得到更规范更前沿的诊治，改善生存质量。

二、项目概况

（一）支持单位（拟）：各相关企业

（二）项目名称：2023山东省血友病规范诊疗培训班

（三）项目期限：2023年12月4日～2024年1月31日

（四）项目受益对象及人数：山东省血友病诊疗领域相关

医护人员50余人

三、项目进展

本项目旨在提升山东省血友病规范化诊疗水平，针对山东省约3600名血友病患者的实际需求，于2023年12月4日至2024年1月31日成功举办了2023山东省血友病规范诊疗培训班。血友病作为一种遗传性凝血因子缺乏症，其管理不善将导致出血、疼痛、关节病变甚至残疾等严重后果。近年来，随着医疗技术的进步和社会关注度的提高，血友病诊治水平虽有显著提升，但规范化诊疗仍显重要。为此，山东省同心家园公益基金会与山东省血友病中心联合发起本项目，邀请了中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）、山东大学齐鲁医院等权威机构的专家学者，就儿童血友病预防治疗、轻型血友病诊断与治疗、药代动力学检测、出血性疾病诊疗及骨科手术等前沿议题进行专题讲座。项目吸引了山东省血友病诊疗领域的50余名医护人员参与，通过系统学习和经验交流，有效提升了他们的专业技能和诊疗水平。本次培训班的成功举办，为山东省血友病规范化诊疗水平的提升注入了新的活力，有望使更多血友病患者受益，改善其生存质量。