2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会(天津站)项目

一、项目背景和意义


血液系统由血液和造血器官组成,任何一处出现问题,就会引发血液系统疾病,再生障碍性贫血、白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、血友病等都是常见的血液系统疾病。有数据统计,中国血液疾病患者有近500万,并且呈逐年上涨的趋势,血液疾病已成为严重危害人民生命健康的一类疾病。血液疾病的症状与体征多种多样,患者带病生存期间不仅要忍受疾病引起的疼痛、出血风险、关节损伤等症状所带来的各种痛苦,而且还要承担化疗等治疗手段导致的血小板减少、器官损伤等不良反应,导致患者生存及生活质量极度下降。


在诊断方面,目前在原发免疫性血小板减少症(ITP)、再生障碍性贫血(AA)与肿瘤化疗所致血小板减少(CTIT)等血液疾病的诊断尚缺乏「金标准」或特异性诊断指标,是一种排他性诊断,需要与其他疾病相鉴别。在治疗方面,虽然有指南与专家共识指导,但是仍然存在诊疗过程不规范、规范化诊疗水平区域间不平衡等问题,要实现对患者的规范化治疗,尚存在很大的提升空间。且根据调研,患者在诊疗过程中往往存在不合理的疾病认知和长期激素维持治疗、擅自停药等不合理用药行为。埋藏在错误行为下的是对于诊疗观念的误区,对于疾病风险的恐惧以及缺乏科学系统性的指导。


为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知,提高患者的依从性,同心家园公益基金会拟发起“2024中华血液公益行——‘国医相伴 爱的守恒’患教会(天津站)”项目。通过开展线下患者教育活动,向患者科普疾病知识,提高患者对疾病的认识;对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持,培养患者规范化治疗习惯,预防疾病的恶化,从而提高患者生活质量,并最终提高患者的治疗和达标率。



二、项目概况

(一)项目名称:2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会(天津站)


(二)目标对象:ITP/AA/CTIT等血液疾病患者


(三)项目目标:预计将有50余名患者受益


(四)项目时间:2024年11月29日


(五)项目内容:


为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知,提高患者的依从性,基金会计划于2024年11月29日在天津开展1场患教活动,活动内容包括但不限于疾病知识科普、医患答疑、义诊等内容。

三、项目进展

11月29日,由天津中医药大学第一附属医院、同心家园公益基金会主办的2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会系列活动天津站,在天津中医药大学第一附属医院圆满落幕!活动详情请见链接:活动报道 | 2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会(天津站),圆满成功!