一、项目背景和意义

Ph阴性骨髓增殖性肿瘤（MPN）是指分化相对成熟的一系或多系骨髓细胞克隆性增殖所致的一组骨髓肿瘤性疾病，包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。MPN患者多受到疲劳、皮肤瘙痒、重度盗汗、发热和体重下降等症状的困扰。尤其当MPN疾病进展，造血干细胞发生新的克隆演化，更易导致患者出现耐药，治疗效果欠佳、生存极差。

在我国，骨髓纤维化（MF）每100百万人中大概有3-6位骨髓纤维化患者，男女比例也基本持平。MF临床表现和预后呈高度异质性，通常表现为贫血、脾脏肿大、全身症状（乏力、盗汗、体重减轻、发热、骨痛等）等，其预后较差，最终会进展为骨髓衰竭或转化为急性白血病，危害不容小觑。因此，增强疾病认知，实现早期诊断与及时干预，避免给健康带来不必要的损失，显得尤为重要。

鉴于此，同心家园公益基金会联合中国血液病专科联盟骨髓增殖性肿瘤研究联盟（MPN）共同发起“‘一起改变MF’科普患教会”项目。全国范围内开展患者科普教育活动。邀请全国相关疾病领域医务工作者就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。希望通过本项目，提升大众对相关疾病的认知，帮助患者及家属掌握疾病知识，增强患者自我健康管理水平，鼓励患者勇敢面对疾病，从而提高患者生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：“一起改变MF”科普患教会

（二）目标对象：MF患者

（三）项目目标：预计将有20000余名患者受益

（四）项目周期：2024年12月1日至2025年6月30日

（五）项目内容：

为了推动相关疾病治疗进一步规范化，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。基金会计划于2024年12月1日至2025年6月30日在全国范围内通过线上、线下及线上线下相结合的形式开展100场患者教育活动。邀请全国相关疾病领域医务工作者就疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等内容针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。

三、项目进展

“一起改变MF”科普患教会项目自2024年12月1日启动以来，已取得显著进展。本项目旨在为全国20000余名MF患者提供科学、规范的诊疗指导，推动相关疾病治疗进一步规范化。项目周期内，我们将通过线上、线下及线上线下相结合的形式，在全国范围内开展100场患者教育活动。活动邀请了全国MF领域的权威医务工作者，围绕疾病的最新治疗进展、治疗方案探索等核心内容，为患者提供精准、实用的健康指导。通过这些活动，我们旨在针对性解决患者在诊疗各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗知识，帮助患者建立对疾病的正确认知。

目前，项目正按计划有序推进，已有多场活动成功举办，受到了患者的广泛好评。我们期待通过本项目的实施，为更多MF患者带来希望与福音。