一、项目背景与意义

骨髓增殖性肿瘤（MPN）是一类以一系或多系髓系细胞增殖为主要特征的克隆性造血干细胞疾病，包括真性红细胞增多症（PV）、原发性血小板增多症（ET）和原发性骨髓纤维化（PMF）等经典类型。这类疾病不仅影响患者的身体健康，还给患者的心理和生活质量带来巨大挑战。为了推动MPN疾病诊疗领域的持续进步，提高患者及家属对疾病的认识和应对能力，同心家园公益基金会特别发起了“特别关注，格外守护”MPN患教会项目。

二、项目目标

1、普及疾病知识：通过专家讲解和互动答疑，为患者及家属普及MPN的基本知识、诊疗方案、护理要点及预防措施，提高患者对疾病的认识和自我管理能力。

2、加强医患沟通：搭建医患沟通平台，促进医患之间的交流与理解，增强患者的治疗信心，构建和谐的医患关系。

3、推动公益发展：通过患教会的举办，吸引更多社会爱心人士关注MPN患者群体，推动公益事业的发展，为更多患者带去希望与温暖。

三、项目内容

1、专家讲座：邀请国内MPN领域的知名专家，围绕MPN的临床表现、诊断方法、治疗方案、护理要点及预防措施等内容进行专题讲解。

2、医患互动答疑：设置专门的互动环节，邀请患者及家属就关心的问题向专家提问，专家现场给予解答和指导。

3、患者分享：邀请康复良好的MPN患者进行经验分享，讲述自己的治疗历程和心路历程，为患者提供正能量和信心支持。

4、科普资料发放：制作并发放MPN相关科普资料，包括疾病手册、护理指南等，方便患者及家属随时查阅和学习。

四、项目进展

自项目启动以来，“特别关注，格外守护”MPN患教会已经成功举办多场活动，覆盖了华北、天津、四川等多个地区，惠及数千名患者及家属。通过患教会的举办，患者及家属对MPN的认识显著提高，医患沟通更加顺畅，患者的治疗信心和生活质量也得到了有效提升。

2024年5月21日晚，同心家园公益基金会“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（四川站）圆满举办，医患同心，温暖传递。本次患教会由志愿者管理中心高航主任主持，西南医科大学附属医院邢宏运教授、成都中医药大学附属医院侯著法教授出席会议并作出专题讲解。围绕骨髓增殖性肿瘤（MPN）的基因检测与干扰素不良反应处理等相关问题进行了科普。通过专家详尽的讲解和医患间的答疑互动，为病友及其家属普及了MPN的诊疗要点。不仅促进了医患间的理解与合作，也让更多的MPN患者从中受益，为他们的健康之路增添了信心与希望。

2024年7月22日晚，由同心家园公益基金会主办的“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会（天津站），圆满落幕！本次患教会由志愿者管理中心高航主任主持，中国医学科学院血液病医院李冰教授、付荣凤教授出席会议并作专题讲座。围绕基因检测对于MPN的重要性、骨髓纤维化的诊疗进展等相关问题进行了科普。经过血液领域专家的精心讲解与深入互动，病友及其家属对MPN（骨髓增殖性肿瘤）的诊疗核心有了全面而深刻的理解。

了解详情请扫码观看直播回放，了解更多详情请关注微信公众号”MPN家园“。

“特”别关注，“格”外守护-MPN患教会MPN患教会，是同心家园公益基金会为推动MPN疾病诊疗领域进步、提高患者生活质量而发起的一项重要公益项目。我们相信，在社会各界的共同努力下，MPN患者将能够享受到更加优质、高效的医疗服务，重拾健康与希望。