守护血小板 | 记录别样青春


16年的ITP治疗旅程,带给一个家庭的是什么?

苦难与希冀,此起彼伏;病痛与爱意,持续交锋
相信命运或许布满荆棘,但心怀爱与希望,便能将荒芜之地开垦成花海。

《守护血小板——记录别样的成长青春》讲述了一位母亲16年间带女儿寻医问药,坚持治疗的感人故事。希望社会能够通过此公益片了解到儿童ITP患者以及更多血液病患者的痛点,给予更多的关注与帮助。

命运或许给予了我们曲折的剧本,但心中有爱,眼中有光,希望便永不熄灭。


我女儿叫思思

今年22岁

这是她确诊免疫性血小板减少症(ITP)的第16年!


图源:摄图网


2009年,我的女儿被确诊为ITP,她才只有7岁!我们的生活便自此踏上了一段既充满挑战的旅程。在之后的六年间,我们历经风雨,尝尽酸甜苦辣,见证了女儿的坚韧与成长,医生帮助下以及病友们交流,也逐渐认识ITP掌握了TA的管理之道


2015年,我们调整心态,力求在平和中守护她的健康。那段日子,我们格外注重她的日常护理,平衡饮食,鼓励户外活动,确保她在血小板相对稳定的时期能够享受正常的学习与生活。这份坚持,让女儿的状态保持了数年的稳定,尽管偶尔有波动,但通过适时的医疗干预,都能有效控制。


2019年,转机悄然来临。从病友群中得知了关于rhTPO(重组人血小板生成素)临床试验的信息,这给了我们新的希望。考虑到女儿即将面临高考的压力,我们决定让她参与这项可能改善病情的临床试验。成功入组之后,短短几个月内,女儿的血小板数量显著提升,尽管初期有过波动,但调整治疗后迅速稳定。从此,她的健康状况进入了一个新阶段,血小板一直稳定在3万以上,无需频繁依赖其他治疗


2020年,她如愿踏入了大学校门,开启了人生的新篇章。


图源:摄图网

新药不仅为我女儿的健康带来了转机,也让我们相信,科学的临床研究与积极的治疗态度,能够照亮许多家庭前行的道路。我衷心希望,所有正在与ITP抗争的患者和家属,都能心怀希望,积极配合治疗,多尝试科学的临床治疗方案,早日战胜疾病,重回健康生活!


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