一、项目背景和意义

血友病是一种因遗传性凝血因子缺乏而引起的终身性疾病，具有遗传性、终身性及危害性。如果管理不善，血友病患者就会出现出血、疼痛、关节病变、残疾等症状。其中，骨关节出血和肌肉血肿是最常见的病症表现，目前，国内成人血友病关节残疾程度约占60%-80%。血友病的损害程度会逐渐积累，并与年龄、出血严重程度、出血次数、诊断延迟和治疗不及时、不规范等因素有关。

血友病的主要特点包括：终身性，患者终身具有轻微损伤后长时间出血的倾向；遗传性，具有明显的家族遗传特点，通过遗传咨询和婚前检查可以减少其发生；出血表现多样，出血多为自发性，也可因轻度外伤、小手术等引起，常见症状包括皮肤、黏膜出血，关节积血，肌肉出血和血肿等。关节积血是血友病最常见的临床表现之一，尤其多见于膝关节。血友病的治疗方法主要包括一般治疗、药物治疗、替代治疗和物理治疗等。其中，替代治疗是通过输注缺乏的凝血因子以达到止血或预防出血的目的，是血友病治疗的重要手段。

除了血友病的诊疗外，由于血友病的特殊性，对于血友病患者的日常护理也十分必要，恰当的护理能够显著改善患者的生活质量，减少并发症的发生，并促进疾病的稳定控制。血友病护理主要内容包括预防出血、减少并发症、提高治疗效果、提供心理支持、指导日常生活和康复训练等方面。但因血友病病情监测的复杂性、出血处理的挑战性、药物治疗的局限性、日常生活管理困难、患者教育和培训不足等，血友病的护理还存在诸多挑战。

鉴于此，同心家园公益基金会发起“北区血友病护理培训”项目，旨在通过搭建学术交流平台，促进医学专家与护理人员密切联系，不断推动血液科护理服务事业发展，为患者朋友提供更加优质、高效、专业的护理服务，最终提高患者的生活质量。

二、项目概况

（一）项目名称：北区血友病护理培训

（二）项目时间：2024年9月21日

（三）项目受益对象及人数：血液科医生、护理人员，受益人数约50人

（四）项目内容：

为增进血友病领域医学专家与护理人员之间的交流学习，针对性解决血友病患者在护理、诊疗阶段遇到的痛点难点，基金会计划于2024年9月21日通过线上与线下相结合形式开展学术交流活动。邀请来自全国血液疾病的医学专家、资深护理专家就血友病的护理要点、治疗方案探索、学术成果分享等内容做专题讲座，同时就血友病领域热点、难点问题进行深入探讨。

三、项目进展

2024年9月21日，北区血友病护理培训项目顺利举行。此次培训面向血液科医生及护理人员，受益人数约50人。项目通过线上与线下相结合的方式，搭建了医学专家与护理人员之间的交流平台。培训中，来自全国的血液疾病医学专家和资深护理专家就血友病的护理要点、治疗方案进行了深入讲解，并分享了最新的学术成果。同时，专家们还就血友病领域的热点、难点问题进行了深入探讨，为参训人员提供了宝贵的学习机会。此次培训取得了良好效果，将有力推动血友病护理水平的提升。