活动报道 | 2023中华血液公益行‘麒’心协力,‘惠’启新程ITP患者管理-济南站活动旗开得胜


2023年10月25日,由山东省同心家园公益基金会山东大学齐鲁医院共同举办的2023中华血液公益行‘麒’心协力,‘惠’启新程ITP患者管理活动首站在济南顺利举办。


活动致辞

本次活动由山东大学齐鲁医院侯明教授担任主席,山东省同心家园公益基金会高航秘书长发表开场致辞,山东大学齐鲁医院石艳教授发表会议致辞,浙江省中医院周郁鸿教授作为特邀嘉宾发表讲话


高航秘书长

高航秘书长提出,血液病诊疗水平提升的背后是大量默默无闻的基础医学科研工作者夜以继日的努力,而山东大学齐鲁医院在血小板研究领域取得的成就可谓是独占鳌头。他对在座的专家学者在基础科研工作中付出的汗水,以及各位专家百忙之中抽出时间参与本次活动表示感谢。


石艳教授

石艳教授表示,患者教育是一种很好的医患交流方式,通过面对面的交流,医生可以加深对患者需求、用药状况等情况的了解,在临床治疗中将治疗方案向利于患者的角度调整;患者可以获取正确的疾病知识,提高依从性的同时开展科学的自我管理。她提出,医患是一家,我们共同的目的就是让血液病患者们享受幸福正常的生活。


周郁鸿教授

周郁鸿教授表示,山东省同心家园公益基金会在助患公益方面付出的努力有目共睹,通过正规的患教活动可以纠正患者之间在治疗方面的交流中产生的谬误,具有重要的作用和意义。她提出,目前血液病患者因部分治疗药品未进医保存在较大的经济负担,希望基金会在这方面发挥公益力量,使患者更多受益。


专家讲座

致辞环节结束后,进入专家讲座环节。此环节由周郁鸿教授主持,山东大学齐鲁医院石艳教授、河南省肿瘤医院周虎教授、山东大学齐鲁医院侯明教授、山东大学齐鲁医院王琳教授、山东大学齐鲁医院邵琳琳教授针对ITP的诊断、治疗及诊疗过程中的障碍等内容进行专题讲座。除专题分享外,本环节还特别设有患者分享环节,由患者代表分享ITP诊疗过程的真实经历。


石艳教授就《成人原发免疫性血小板减少症(ITP)诊断与治疗中国指南(2020版)更新解读作出专题分享,对ITP临床诊断的基本原则、ITP的治疗原则和干预策略、ITP治疗方案的选择、妊娠ITP进行详细讲解

石艳教授


周虎教授以《再生障碍性贫血(AA)最新诊治分享》为题作出精彩报告,重点介绍了再生障碍性贫血的诊断、治疗、康复及随访。

周虎教授


侯明教授分享了《艾曲泊帕无效后该如何应对》,围绕是否因服药不正确、服药期间发生感染导致艾曲泊帕无效,艾曲泊帕无效后可以采取尝试转换药物、尝试联合增敏剂、停用药物待抗体清除重启治疗等内容展开详细论述。

侯明教授


王琳教授介绍了《血小板特异性抗体检测在ITP诊断及治疗中的应用》,阐明了血小板特异性自身抗体检测的意义、血小板抗体检测推荐方法、血小板抗体检测的临床应用等内容。

王琳教授


邵琳琳教授带来了《病例分享》,从患者基本情况、排除诊断过程、治疗方案等方面详细介绍了一例ITP联合治疗病例。

邵琳琳教授


患者代表贾兴民向在座的专家学者与病友分享了自己患病之初、治疗经过、入组临床试验等ITP诊疗经历,过程艰难与不易,引起无数患者共鸣,同时患者存在的一些不正确看法在与专家的交流中也得到了纠正。

患者代表贾兴民


活动总结

石艳教授对本次活动做出总结。她谈到,通过本次活动,发现患者在疾病认知方面存在一些问题,在日后的临床工作中会注意向患者与家属加强宣教,以防发生严重后果。患教公益活动的意义就体现在此,再次感谢基金会对本次活动的精心策划,感谢各位专家与病友的拨冗出席。

  


义诊

专题分享环节结束,进入众多患者及家属翘首以盼的义诊环节,各位患者手持登记时发放的义诊号码牌,耐心地等待着与各位教授进行交流。各位教授仔细询问病情、查阅检查报告,耐心解答疑问,为ITP患者提供专业的诊疗意见和用药指导,帮助他们走出疾病误区。

  

  


本次活动的顺利举办与基金会志愿者的付出密不可分。患者签到、后勤保障,他们不仅活跃在活动现场,活动之外,他们与患者们保持着密切的联系,指导他们整理诊疗资料、给他们加油鼓劲,患者与志愿者之间结下了深厚的情谊。

  


随着义诊的结束,活动正式收官。与会专家、患者纷纷表示希望此类真正使患者获益的公益活动能够多多举办。本次活动通过疾病知识分享、医患面对面交流使临床专家增进了对患者真实情况的了解,也让患者们获取了科学的疾病知识,达到了帮助患者树立正确疾病认知和积极治疗心态的目的。下一步,基金会将在助患公益的道路上奋马扬鞭,帮助更多的患者提高生存质量,最终为实现共建共治共享健康中国的共同目标而奋斗!