2022年6月19日，由北京白求恩公益基金会、山东省同心家园公益基金会联合全国血液病专家共同发起的“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目启动会”在线顺利召开。它标志着本项目的正式落地，也标志着我国血小板增多症走入一个全新的患者管理时代。

医彩纷呈,“云端”互联

“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目启动会”采用“云端”互联的方式举行，吸引了150余名血液病专家、8000多名患者共同在线参与。此次会议由北京白求恩公益基金会志愿者管理中心高航主任主持。启动会开始之前，首先播放了本次活动的暖场视频，来自全国各地的血液病专家分别从医生、患者两个角度，多维度地分享了关于MPN疾病相关诊疗知识，并对本次活动致以美好祝愿。

本次启动会主席中国医学科学院血液病医院张磊教授致辞，他表示：让MPN患者回归正常生活，是我们努力的方向。非常感谢高航主任，把我们的患者都纳入到公益基金的体系中来，使每一位患者都能享受到科学进步、医药进步带来的收益。

张磊教授致辞完毕，北京白求恩公益基金会樊燕荣秘书长首先发言。她表示：我们希望通过蓝皮书调研了解医生、患者对疾病的认知，医生目前的处方行为状况，以及患者在整个治疗和长期随访过程中遇到的困难、所需的帮助等。我们希望最终的调研结果能助力医务工作者的诊疗，使更多的患者走出困境，重新回归正常生活。

厦门特宝生物工程股份有限公司副总经理郑杰华也针对本次活动进行了精彩讲话，郑总表示：特宝生物作为国内从事基因工程药物的企业，希望能够通过研发更多更好的药物，来解决更多患者的疾病问题。我们非常乐意支持公益活动和公益事业，也愿意通过我们的努力，帮助更多的患者。

随后，北京白求恩公益基金会志愿者管理中心副主任张琳为大家详细地介绍了“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目”背景、意义和方案，并向大力支持本次活动的特宝生物以及全国专家表示由衷感谢。

医彩纷呈，共同启动

几位领导致辞后，先后与线上专家“云端”合影留念，并与他们在线上共同收看了由全国数十名专家共同录制的启动大会视频。诸位领导、专家同心、同向，共同呼吁：关注MPN患者生存质量，医患同心，共建MPN家园。“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目”，至此，顺利启动！

医彩纷呈,学术盛宴

河南省肿瘤医院的周虎教授、厦门大学附属第一医院的徐兵教授、北京协和医院的段明辉教授共同担任了学术交流的主持嘉宾。兰州大学第二医院张连生教授、中国医学科学院血液病医院张培红教授、苏州大学附属第一医院陈苏宁教授在三位主持人的介绍后，分别针对“骨髓增殖性肿瘤（MPN）的免疫微环境”、“MPN的病理诊断和鉴别”、“MPN的诊疗原则”进行分享。十余位特约专家针对三位演讲嘉宾的议题，围绕血小板增多疾病领域的诊疗、患者的生存现状及患者管理等热点问题进行了深入交流并分享经验。

医彩纷呈,医患携手

自由讨论环节，张磊教授与来自基层的血液病医生及“MPN家园 ”分别针对长效干扰素如何应用、原发性血小板增多症（ET）合并妊娠的患者如何处理、怎样推动MPN药物尽快进入医保等问题进行详细讨论，其议题的前瞻性、公益性受到了与会专家、患者的一致好评。

此外，患者通过本次启动会对“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目”的了解，也对未来的治疗充满信心。他们希望通过蓝皮书调研项目的实施，促使干扰素增加MPN疾病的适应症，加快干扰素纳入医保药物，进而减轻患者经济负担，让更多患者能得到更好的治疗，提高生活质量。

中国医学科学院血液病医院张磊教授最后总结：我们做这个活动的目的，不仅是帮助医生更科学的认识和了解治疗该病的方法，更希望通过对患者的调研，了解他们对该病的认知、生活质量及诉求，帮助他们战胜疾病，这需要我们医患同心，共同努力来实现这个目标。

“白求恩·医彩纷呈-血小板增多症患者生存质量蓝皮书调研项目”已正式拉开序幕。

让我们公益牵手诊疗，大咖助力基层，全面帮助MPN患者重新回归正常生活。医患同心，共建MPN家园！