一、项目背景和意义

出凝血疾病作为血液系统的关键构成，核心问题聚焦于止血和凝血机制的失常，由先天遗传或后天获得性因素引发。这些因素致使凝血因子匮乏或凝血功能紊乱，进而引发出血或出血不止的症状。常见类型包括血友病、凝血因子缺乏症、维生素K缺乏症等。

从流行病学视角来看，血友病作为典型的遗传性出凝血疾病，具有鲜明特征。依据《血友病A诊疗指南（2022年版）》，在男性人群中，血友病A（凝血因子VIII缺乏）发病率约为1/5000，在血友病患者中，血友病A占比达80%-85%；血友病B（凝血因子IX缺乏）发病率约为每30000名活产男婴中有1例，男性人群患病率约为1/25000。血友病呈现X染色体连锁隐性遗传特性，女性传递、男性发病，因此女性患者极为罕见。在近亲结婚率高的地区，如埃及，血友病发病率相对更高。中国医学科学院血液病医院（血液学研究所）在1986-1988年组织的全国调查显示，我国血友病患病率为2.73/10万。《中国血友病诊治报告2023》表明，我国血友病患病率范围在2.73/10万-3.09/10万，患者约10万至15万名，但实际登记患者仅约1.87万例，并且诊断与治疗延迟现象突出，凝血因子使用量远低于发达国家。

凝血功能异常类疾病较为常见，如血管性假血友病，其发病率为(1-10)/1000人。出血性疾病整体发病率因类型、地区、年龄而异，像血友病属于罕见病，而过敏性紫癜相对常见。部分严重出血性疾病，如颅内出血，若未及时治疗，死亡率较高。并且，出血性疾病的地域分布受气候、环境、生活习惯等多种因素影响，例如血友病在温带地区更为常见，热带地区相对少见。此类疾病发病机制错综复杂，临床表现丰富多样，严重危及患者生命健康，长期以来都是医学领域的重点关注对象。近年来，医学科技与诊疗技术的进步，显著提升了出凝血疾病的诊疗水平，新检测方法、治疗药物及手术技术不断涌现，为规范诊疗奠定基础。然而，如何科学合理运用这些新技术，保障患者获取最佳治疗效果，仍是当下临床实践亟待解决的关键问题。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“2025东北出凝血疾病论坛”项目，旨在进一步加强出凝血相关疾病领域医务工作者之间的学术交流，推进我国出凝血疾病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者，提高患者的生存质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2025东北出凝血疾病论坛

（二）项目时间：2025年11月29日

（三）项目受益对象及人数：出凝血疾病领域医务工作者，受益人数200余人。

（四）项目内容：

为了推进我国出凝血疾病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年11月29日在大连开展学术交流活动。邀请全国出凝血诊疗领域医务工作者就疾病最新诊疗进展、最新临床研究数据、前沿药物等内容做专题学术报告，并以集体讨论等形式开展学术交流。