一、项目背景和意义

血友病是一种罕见的X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病，分为血友病A（占80%～85%）和血友病B（占15%～20%），分别由凝血因子Ⅷ（FⅧ）和凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏引起。出血是血友病患者最常见的急症，也是血友病患者致死、致残、影响生活质量的主要因素。血友病患者的临床出血表现多样，可以为自发性出血，也可以为手术或创伤后出血不止 。急诊科是血友病急症的主要首诊科室，美国四家急救中心的数据显示血友病患者年急诊就诊人数占全年总急诊人数的0.02% 。虽然血友病的发病率很低，但是若患者未能获得恰当的诊治，极易致畸、致残、致贫，给患者本人、家庭及社会造成巨大的经济负担和公共医疗资源耗费。

为解决这一问题，世界血友病基金会及世界多个血友病中心已经率先采取多项措施，致力于改善全世界血友病患者的治疗效果。其中，多学科团队(MDT)管理模式，以共同决策(SDM)为基础，在探索血友病患者管理过程中取得重大的医疗实践进步。目前，国内关于血友病患者MDT管理模式的临床实践仍处于探索阶段，鉴于此，同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“2025江苏省血友病系列专项培训会——康复理疗评估专项培训”旨在进一步促进江苏省血友病诊疗规范化及血友病中心建设，规范血友病康复理疗评估方法，促进各级血友病中心多学科团队（MDT）建设，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者，提高患者的生存质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2025江苏省血友病系列专项培训会——康复理疗评估专项培训

（二）项目时间：2025年7月20日

（三）项目受益对象及人数：血友病相关领域医务工作者，受益人数约50余人。

（四）项目内容：

为了推进我国血友病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2025年7月20日在江苏省内开展学术交流活动。邀请全国血友病领域医学专家就康复理疗评估的理论教学、经验介绍、操作演示等开展学术报告。