一、项目简介

（一）项目时间：2025年5月17日至2025年5月18日

（二）项目内容： 

为贯彻落实《“健康中国2030”规划纲要》和《罕见病诊疗指南（2023年版）》的相关要求，使儿童血液罕见病最新研究成果及先进临床经验在一线儿科医师群体中普及，推动儿童血液罕见病领域研究成果更快更好地惠及广大患儿。基金会计划于2025年5月17-18日在北京通过线上、线下相结合的方式开展专题学术报告。邀请全国儿童血液肿瘤疾病领领域医学专家就溶酶体贮积症、难治复发白血病、罕见类型白血病、罕见血液病、免疫缺陷病、遗传性骨髓衰竭性疾病等疾病的患者诊疗经验及最新诊治进展的开展专题学术报告。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：儿童血液肿瘤疾病领域医务工作者，受益人数约350余人。

2．项目开展区域：北京

3．参会人员名单

刘 嵘、孟黎辉、王天有、陈 静、竺晓凡、唐湘凤、黄宝祯、秦茂权、刘四喜、曹冰燕、曹婷婷、张 蕾、张朝霞、张晓辉、王 琳、王晓燕、张晓鸣、胡 涛、张 霆、王书杰、王 昭、徐晓军、李娟娟、冯顺乔、宋泽亮、李君惠等专家

三、项目总结

2025年5月17日-18日2025年第六届儿童罕见血液肿瘤性疾病学习班在同心家园公益基金会及各位专家的共同努力下，与北京顺利举办。由王友天教授分享《慢性活动性EB病毒感染治疗进展》，陈静教授分享《αβ+T细胞分选技术在儿童造血干细胞移植中的应用》，王昭教授分享《原发性噬血细胞综合征的诊治进展》，竺晓凡教授分享《儿童骨髓增生异常综合征的进展》，唐湘凤教授分享《造血干细胞移植治疗慢性肉芽肿病》等课题。

本次会议邀请了全国20余名邀请全国儿童血液肿瘤疾病领领域医学专家就溶酶体贮积症、难治复发白血病、罕见类型白血病、罕见血液病、免疫缺陷病、遗传性骨髓衰竭性疾病等疾病的患者诊疗经验及最新诊治进展的开展分享及讨论，本项目旨在提升儿童罕见血液肿瘤性疾病的诊疗水平，推动《罕见病诊疗指南（2023年版）》的落地实施，促进规范化诊疗，多学科协作，优化诊疗流程，通过规范化诊疗与创新疗法推广，改善患儿生存质量，延长生存期。

同心家园公益基金会

2025年5月24日