一、项目背景和意义

血液系统由血液和造血器官组成，任何一处出现问题，就会引发血液系统疾病，白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤、贫血、血友病等都是常见的血液系统疾病。有数据统计，中国血液疾病患者有近500万，并且呈逐年上涨的趋势，血液疾病已成为严重危害人民生命健康的一类疾病。

由于血液系统疾病具有发病机制复杂且异质性强等特点，患者往往疗效不一且临床表现变化较大，患者带病生存期间不仅要忍受疾病引起的疼痛、出血风险、关节损伤等症状所带来的各种痛苦；还要承担化疗等治疗手段导致的血小板减少、器官损伤等不良反应；并且，患者还常有疲乏症状，体力活动受到限制，导致患者生存及生活质量极度下降。另外，大部分患者需长期治疗和随访，对患者治疗依从性要求较高，但有调研结果显示，患者在诊疗过程中存在不科学、欠完善的疾病认知和不重视疾病、擅自停药等不合理用药行为。埋藏在错误观念及行为下的是对于健康风险的恐惧以及系统性科学指导的缺位。

关于血液疾病患者管理模式的探索目前相对空白，这项工作不仅对医生在疾病诊疗、临床经验等专业能力上的要求极高，还需要医生在心理学、沟通交流等方面具有较高的知识、经验储备，以及对血液疾病患者管理内容和方式上的充分认知。因此，医患双方在血液疾病患者管理方面均存在诸多未满足需求。

鉴于此，同心家园公益基金会发起“‘医路相伴，为爱助力’赋能医疗服务”项目，通过派遣专业人员驻院协作的方式，帮助患者获得对疾病的科学认知，规范自我健康管理；同时，协助临床医生对患者进行科学有效的管理，使患者获得更高水平的诊疗，帮助更多患者走出疾病阴影，重获健康生活。

二、项目概况

（一）项目名称：“医路相伴，为爱助力”赋能医疗服务 

（二）项目周期：长期

（三）项目受益对象及人数：预计服务10家中心、50名医生。

（四）项目内容：为帮助血液疾病患者增进对疾病的科学认知，辅助临床医生及时高效开展患者管理，使患者恢复健康、真正受益。基金会计划于2024年通过派遣专业人员驻院协作的方式的形式开展项目。派遣具有医学背景或从业经验的工作人员进驻医院，全流程辅助进行患者管理，提供包括就医指引、传输正确疾病知识、定期随访、患者数据整理以及安抚患者情绪等服务。

三、项目进展

本项目旨在通过长期赋能医疗服务，为血液疾病患者提供全面支持。项目周期覆盖长期，预计服务10家中心、50名医生，惠及众多血液疾病患者。项目内容聚焦于提升患者对疾病的科学认知及临床医生的诊疗效率。自2024年起，基金会派遣具有医学背景的专业人员驻院协作，全流程辅助患者管理。驻院人员不仅提供就医指引、传输正确疾病知识，还定期进行患者随访，整理患者数据，并有效安抚患者情绪。这一系列举措有效增强了患者的治疗信心，辅助医生更高效地开展诊疗工作，项目进展顺利，取得了积极成效。