原发免疫性血小板减少症（primaryimmune thrombocytopenia，ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，以无明确诱因的孤立性外周血血小板计数减少为主要特点，是临床最为常见的出血性疾病，约占出血性疾病总数的1/3，是血小板生成减少和血小板破坏增多的共同作用结果。由于其发病机制复杂且异质性强，患者往往疗效不一且临床表现变化较大。无症状血小板减少、皮肤黏膜出血、严重内脏出血、致命性颅内出血等临床症状均可能发生。患者常有疲乏症状，体力活动受到限制，生活质量受到严重影响。

目前，在ITP临床诊疗中尚存诊疗不规范、规范化诊疗水平区域间不平衡等问题。且根据调研，患者在诊疗过程中往往存在不合理的疾病认知和长期激素维持治疗、擅自停药等不合理用药行为。埋藏在错误行为下的是对于诊疗观念的误区，对于疾病风险的恐惧以及缺乏科学系统性的指导。

为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知，提高患者的依从性，同心家园公益基金会拟发起“2024中华血液公益行——‘国医相伴 爱的守恒’患教会”项目。通过开展线下患者教育活动，向患者科普疾病知识，提高患者对疾病的认识；对患者在治疗过程中的难点给予专业、合理的建议和支持，培养患者规范化治疗习惯，预防疾病的恶化，从而提高患者生活质量，并最终提高患者的治疗和达标率。

二、项目概况

（一）项目名称：2024中华血液公益行——“国医相伴 爱的守恒”患教会

（二）目标对象：ITP患者

（三）项目目标：预计将有100余名ITP患者受益

（四）项目周期：2024年4月1日至2024年6月30日

（五）项目内容：

为了更好的科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知，提高患者的依从性，基金会计划4月-6月在北京、山东等省市（以活动实际开展省份为准）开展2场患教活动，活动内容包括但不限于疾病知识科普、医患答疑、义诊等内容。

具体执行内容：

1.会前与主要专家沟通、确定科普讲座主题及内容、外省专家日程确定和安排等；

2.会前一周之内在病友之家公众号及社群进行预热、宣传；

3.患教会内容包含：

（1）疾病知识科普：包括但不限于规范化治疗、鉴别诊断等；

（2）医患答疑：提前搜集好患者的提问并进行整理、优化，此环节邀请专家进行答疑互动；

（3）免费义诊：对参会患者进行免费义诊。

三、项目进展

2024年4月至6月，基金会成功举办了“国医相伴 爱的守恒”患教会项目，旨在科普ITP规范化治疗，提升患者认知与依从性。项目覆盖北京、山东等省市，活动期间，通过疾病知识科普、医患答疑、义诊等多种形式，专家们为患者提供了全面、专业的医疗指导。患者们积极参与，纷纷表示收获颇丰，对疾病的认知和治疗信心显著提升，受益ITP患者达100余名。

此次患教会项目不仅增强了患者对ITP的了解和管理能力，也促进了医患之间的沟通与信任。未来，基金会将继续开展类似活动，为更多血液病患者带去关爱与希望。