“愈见·爱”肿瘤支持治疗患者全程关爱
来源: | 作者:同心家园公益基金会 | 发布时间 :2026-09-18 | 155 次浏览: | 🔊 点击朗读正文 ❚❚ ▶ | 分享到:

一、项目背景和意义

当前,放化疗、靶向治疗是临床抗肿瘤治疗的核心手段,可有效遏制疾病进展、延长患者生存期,但治疗过程中伴随的不良反应极为高发,比如血液学不良反应、消化道不良反应等。此类不良反应不仅降低治疗期间生存质量,更会直接导致抗肿瘤主治疗方案减量、延期甚至中断,严重影响足量、足疗程规范化治疗落地,是降低抗肿瘤疗效、影响患者远期预后的瓶颈问题。

目前,肿瘤支持治疗已是贯穿肿瘤全程管理、保障主治疗顺利实施、提升整体诊疗质量的核心关键环节。但现阶段国内临床仍普遍存在支持治疗认知不足、诊疗标准不统一、干预时机不规范、医患信息不对称、患者自我管理能力薄弱等痛点,临床规范化、同质化、全程化的支持治疗体系尚未完全建立,极大限制了肿瘤整体诊疗水平的提升。在医疗发展与临床刚需双重背景下,规范化、体系化、普惠化的肿瘤支持治疗建设迫在眉睫。

山东省同心家园公益基金会(以下简称“基金会”)是经山东省民政厅登记成立的5A级社会组织,长期深耕血液病及血液肿瘤领域,目前管理的血液病及血液肿瘤患者10万余人,运营多个患者社群与科普平台,连续主办出凝血大会等学术活动,并参与多部行业诊疗指南的组织制定工作,在患者教育、患者管理与公益倡导方面积累了扎实的基础。

鉴于此,同心家园公益基金会联合相关疾病领域权威专家共同发起“‘愈见·爱’肿瘤支持治疗患者全程关爱”项目。旨在聚焦临床核心痛点与患者真实需求,构建规范化的肿瘤支持治疗体系,补齐肿瘤全程管理短板,推动肿瘤支持治疗从“被动补救”向“主动规范、全程护航”转型,为抗肿瘤治疗高质量开展筑牢保障。

本项目以“规范支持治疗,赋能全程愈行,守护生命质量”为核心宗旨,紧扣肿瘤支持治疗多个场景,如升血小板、升白细胞、抗感染、纠正贫血、止呕止吐、癌痛控制、营养支持治疗等,聚焦临床诊疗规范化、医患认知同质化、患者管理全程化三大核心目标,打造集学术深耕、临床落地、患者赋能、科普传播、数据赋能于一体的立体化、常态化、品牌化肿瘤支持治疗全程关爱体系。

项目打破传统单一学术交流或公益科普的碎片化模式,通过“学术赋能临床、临床落地服务、科普惠及患者、数据引领升级”的闭环模式,真正实现医疗端诊疗提质、患者端愈能提升、行业端标准进阶的多维价值,树立肿瘤全程支持治疗专属品牌标杆。

通过发布《肿瘤患者治疗不良反应与生存质量蓝皮书》为临床规范化诊疗、学科研究、方案优化提供权威数据支撑。举办专题研讨会议,精准洞察临床需求,推动诊疗同质化与学术发展;依托基层义诊、专家查房及临床带教等形式,将前沿、规范的支持治疗理念与诊疗方案下沉至临床一线,优化临床诊疗路径,打通学术规范落地的“最后一公里”。开展患教、疾病日专项活动将专业知识转化为患者自我管理能力,从患者端筑牢防线,保障抗肿瘤治疗顺利进行;依托患者故事采编与科普传播,提供心理抚慰,重塑生命力量。最终实现“控瘤”与“扶生”并重,全面提升患者生存质量。

 

二、项目概况

(一)项目名称:“愈见·爱”肿瘤支持治疗患者全程关爱

(二)项目时间:2026年10月至2027年10月

(三)项目受益对象及人数:抗肿瘤治疗及支持治疗等相关领域医务人员、患者等,受益人数约2万余人。

(四)项目内容:

为进一步提升肿瘤支持治疗的规范化水平,真实反映患者生存质量现状,提升患者生活质量与治疗信心。基金会计划于2026年10月-2027年12月开展“‘愈见·爱’肿瘤支持治疗患者全程关爱项目”,聚焦肿瘤支持治疗场景,通过以下八大模块构建从医学干预到人文关怀的完整支持闭环:

1、蓝皮书共识共创计划

通过大规模、多维度的临床经验,精准掌握临床在支持治疗过程中的真实痛点、未满足需求以及治疗经验。将围绕抗肿瘤治疗不良反应及肿瘤支持治疗干预场景设计专属问题,广泛征集多家医疗机构的临床医生的经验。结束后将发布《肿瘤患者治疗不良反应与生存质量蓝皮书》为临床诊疗路径的优化提供真实世界数据支撑,推动肿瘤支持治疗的规范化与同质化发展。

2、患者教育活动

搭建医患深度沟通的互动平台,由临床专家主导,结合报名患者的肿瘤支持治疗个性化问题进行精准科普与答疑。通过面对面的交流与答疑,将肿瘤支持治疗专业的症状管理知识转化为患者可及的自我管理能力,帮助患者科学应对治疗期间的各类不适,减少因认知不足、护理不当导致的治疗中断问题,保障抗肿瘤治疗的顺利进行。

3、义诊/查房会

推动优质医疗资源下沉与上下级医院的学术交流。通过组织专家开展小查房、联合义诊及学术会议等形式,为基层医疗机构提供面对面的临床指导与疑难病例探讨。提升基层医生的肿瘤支持治疗水平,让患者在“家门口”就能获得规范的诊疗建议与人文关怀。

4、系列学术会

围绕三大核心症状的临床痛点,常态化开展线上、线下和线上相结合的学术交流活动。会议聚焦前沿进展与临床实践,为肿瘤科、血液科及肿瘤相关科室等相关领域的医护人员提供高水平的学术交流平台。通过持续的学术赋能,促进多学科协作(MDT)理念的落地,全面提升临床医生对肿瘤支持治疗的综合管理能力。

5、疾病日专项活动

结合3·8妇女节、3·20中国血小板日、5·21世界无呕日、6·1儿童节、母亲节、父亲节等重要节点。在多家医院同步开展患者关爱专项活动。活动包含专家科普、互动体验及患者关爱用品发放等。借助特殊节日的社会关注度,唤起公众对肿瘤患者特殊群体的重视,为患者提供心理抚慰,传递社会温暖。

6、主题大会

依托核心疾病日,高规格举办“世界无呕日”与“中国血小板日”主题大会。汇聚行业专家、医疗机构代表及患者群体,集中展示肿瘤支持治疗领域的最新成果与公益实践,扩大项目的社会影响力,倡导全社会共同参与肿瘤患者的全程关爱。

7、患者故事采编

深入挖掘临床一线的真实抗癌故事,每期专访临床专家与患者代表,形成有温度的肿瘤支持治疗专题内容。通过真实故事的传播,发挥榜样力量,为更多处于迷茫期的患者及家属提供心理支持与精神慰藉,重塑生命尊严。

8、科普文章发布

邀请权威专家撰写通俗易懂的科普文章,涵盖症状管理、居家护理、心理调适等实用内容。基金会提供文章提纲策划、专业排版及平台发布等配套支持。通过常态化的科普输出,打破信息壁垒,提升患者及家属的健康素养,构建科学、积极的抗癌认知体系。