一、项目背景和意义

出凝血疾病主要由血管、血小板、凝血因子、纤溶系统及其抑制物等止血相关环节的数量或功能异常所致，病因包括遗传性与获得性。

在遗传性凝血因子缺乏症中，缺乏凝血因子I、X的血友病A及血友病B相对常见，与血管性血友病(VWD)构成了95%~97%的遗传性出血性疾病。血友病(Hemophilia)是一组遗传性出血性疾病，呈X染色体连锁隐性遗传。临床上主要分为血友病A(凝血因子VI缺乏症)和血友病B(凝血因子IX缺乏症)两型。临床表现以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止，常在儿童期起病，反复关节出血导致患儿逐渐出现关节活动障碍而残疾。男性人群中，血友病A的发病率约为1/5000，血友病B的发病率约为1/25000。所有血友病患者中，血友病A占80%~85%，血友病B占15%~20%。原发免疫性血小板减少症（primary immune thrombocyto penia，ITP）是一种获得性自身免疫性出血性疾病，以无明确诱因的孤立性外周血血小板计数减少为主要特点。近年来，在我国人群结构变化和疾病管理水平提高的背景下，成人ITP呈发 病年龄升高、发病率增加的趋势，部分患者兼具出血与血栓风险。根据国内部分地区流行病学调查数据推测，我国ITP年发病率为(3~7)/10万。60岁以上老年人是高发群体，育龄期女性的发病率略高于同年龄组男性。该病临床表现差异较大，轻者可为无症状的血小板减少或皮肤黏膜出血，重者可出现严重内脏出血甚至致命的颅内出血。老年患者发生致命性出血的风险明显高于年轻患者。

近年来，医学科技与诊疗技术的进步，显著提升了出凝血疾病的诊疗水平，新检测方法、治疗药物及手术技术不断涌现，为规范诊疗奠定基础。然而，如何科学合理运用这些新技术，保障患者获取最佳治疗效果，仍是当下临床实践亟待解决的关键问题。鉴于此，同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“2026血液疾病规范化诊疗行——出凝血疾病研讨会”项目，旨在进一步加强出凝血相关疾病领域医务工作者之间的学术交流，通过结合临床实际需求推广标准化诊疗路径，解决临床工作中的实际难点与困惑，推进我国出凝血疾病规范化诊疗水平的发展与提高，使前沿学术成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者，提高患者的生存质量。

二、项目概况

（一）项目名称：2026血液疾病规范化诊疗行——出凝血疾病研讨会

（二）项目周期：2026年6月-2026年12月

（三）项目受益对象及人数：出凝血疾病领域医务工作者，受益人数约150余人。

（四）项目内容：

 为响应《“健康中国 2030”规划纲要》中“加强慢性病防治”的战略目标，促进不同地区、不同层级医疗机构间的学术交流与经验共享，推动前沿诊疗理念与技术更好地应用于临床，推进我国出凝血疾病诊疗水平的发展与提高。基金会计划于2026年6月-2026年12月在全国开展3场医学科普活动，邀请全国出凝血疾病领域医学专家就出凝血疾病进展做专题科普与深度研讨，并以讨论等形式开展医学科普活动。