一、项目背景和意义（公益性）

间质性肺疾病（ILD）是一类以肺间质发生炎症、纤维化为主要特征的呼吸系统疾病，整体病程较长、早期症状不明显，临床上识别和长期管理都有一定难度。随着我国呼吸疾病诊疗能力不断提升，被明确诊断的患者逐年增多，但社会整体对这类疾病仍了解不多，患者在日常疾病管理、信息获取、就医指导、长期照护等方面，仍面临不少实际困难。

从目前的现实情况来看，我国在间质性肺疾病的社会支持与公益服务方面，仍有不少可以完善的地方。首先，面向患者和家属的通俗易懂的健康科普资源仍然不足，很多患者获取疾病知识的渠道零散，信息质量参差不齐，容易出现理解偏差或被不实信息误导。其次，全国范围内缺少系统、客观的患者诊疗与生活状况数据，对于患者在就医过程、疾病管理、用药情况、经济负担、心理状态、家庭照护等方面的真实情况，缺乏全面、稳定的收集与呈现，不利于公益服务更精准地对接需求。第三，针对这类需要长期管理的患者群体，稳定可持续的公益关怀模式仍在探索中，患者在疾病适应、情绪调节、日常照护等方面的支持仍显不足。

基于以上现实情况，本项目以公益为出发点，面向全国间质性肺疾病患者群体，开展疾病科普关怀与患者诊疗现状调研工作。项目一方面搭建规范的科普平台，持续为患者提供可靠、易懂、可及的健康知识与管理建议，帮助患者更科学地认识疾病、配合诊疗、改善生活质量；另一方面以匿名、自愿的方式开展患者现状调研，客观收集和整理患者在诊疗、生活、照护、需求等方面的真实情况，形成务实、可参考的诊疗现状调研报告，为后续优化公益服务、改进科普内容、完善患者支持体系提供依据。

本项目旨在为患者提供切实可用的科普信息与公益关怀，同时以客观数据反映患者真实状况，提升患者的疾病认知水平与自我管理能力，推动呼吸疑难疾病公益服务更贴近患者、更贴合实际，为完善慢性病患者社会支持体系做出力所能及的贡献。

二、项目概况

（一）项目名称：同心护航 —— 间质性肺疾病科普关怀与患者诊疗现状调研项目

（二）目标对象：全国间质性肺疾病（ILD）患者及家属

（三）项目目标：通过公益科普与关怀服务，直接服务调研患者200名；公益科普内容累计阅读量不低于10万人次，切实提升患者疾病认知与自我管理能力。

（四）项目周期：2026年5月1日至2026年12月31日

（五）项目内容：

本项目主要包含两大板块：ILD公益科普与患者关怀服务、ILD患者诊疗现状调研。

<一>、ILD 公益科普与患者关怀

为提升间质性肺疾病（ILD）相关人群的疾病认知水平，改善患者信息获取渠道杂乱、专业知识不足的现状，项目计划搭建3个公益科普公众号，分别面向不同细分人群开展系统的健康科普传播。

1. 间质性肺病公众号：专注ILD、肺纤维化等核心疾病知识普及。

2. 风湿与肺健康公众号：面向风湿免疫疾病继发肺部损害人群。

3. 肿瘤放化疗与肺健康公众号：关注肿瘤治疗相关肺损伤科普与康复指导。

公众号内容由专业医学人员审核，确保准确、通俗、实用。每个公众号计划每日发布1–2篇科普推文，内容涵盖疾病基础知识、诊疗规范、日常管理、用药提醒、康复指导、就医建议等。同时，在推文内同步设置科普问答互动环节，增强患者阅读参与度，强化知识理解，提升科普传播效果。

项目还将根据患者关注热点，制作系列科普海报、整理高阅读量文章形成免费科普电子书，为患者提供系统化、可留存、可随时查阅的公益知识服务，切实帮助患者及家属科学认识疾病、理性就医、规范管理。

<二>、ILD 患者诊疗现状调研

本次调研为纯公益性、非商业用途，旨在客观、全面了解我国 ILD 患者在就医、诊疗、用药、生活及需求等方面的真实情况，为后续公益服务优化、科普内容改进、患者关怀体系完善提供现实依据。

<1>. 调研性质

本次诊疗现状调研采用定量为主、定性相结合的方式开展。定量部分：通过标准化、结构化问卷，收集可统计、可分析的客观数据。

定性部分：通过开放性问题，收集患者经验、感受、建议及抗病故事。

<2>. 调研对象

全国范围内确诊为特发性肺纤维化（IPF）及其他类型间质性肺疾病（ILD）的患者本人或家属。

<3>. 调研方式

采用线上匿名填写问卷的形式开展，严格保护患者隐私，数据仅用于公益分析与报告撰写，不涉及任何商业推广。

<4>. 问卷设计依据

调研问卷结合临床实际、患者就医全流程及患者真实需求设计，主要依据包括：

· 间质性肺疾病临床诊疗相关规范

· 患者报告结局（PRO）相关理念

· 国内患者真实诊疗场景与管理特点

<5>. 调研问卷核心大纲

1. 疾病分类

2. 年龄分布情况

3. 确诊时间与病程时长

4. 从出现症状到最终确诊所用时间

5. 确诊前是否被误诊或按其他疾病治疗

6. 日常呼吸困难程度与活动能力

7. 近一年内病情急性加重及住院情况

8. 当前治疗与用药方案

9. 长期用药的依从性情况

10. 药物使用过程中的不良反应与困扰

11. 疾病治疗带来的经济负担情况

12. 疾病对日常生活、家庭照护的影响

13. 近期情绪与心理状态

14. 对新确诊患者的经验与鼓励

15. 抗病故事自愿分享与案例征集

<6>. 调研实施步骤

1. 问卷完善：结合疾病诊疗实际与患者阅读习惯完善问卷内容，确保条目清晰、表述通俗、逻辑严谨。

2. 调研执行：通过公益渠道面向全国患者发布，自愿参与、线上填写。

3. 质量控制：对回收问卷进行筛选、清洗，剔除无效数据，保证样本有效。

4. 数据统计：对定量数据进行汇总、分类、统计分析。

5. 报告撰写：形成《ILD患者诊疗现状调研报告》。

6. 成果应用：用于优化公益科普、改进患者关怀、提升服务精准度。

（八）项目进度计划（时间规划）：

【变更说明】“自由呼吸”-真实世界肺纤维化抗纤治疗长期有效性及安全性研究项目