一、项目背景和意义
血栓与出血性疾病是临床常见病和多发病,两类疾病的病理改变与各种原因导致的止血、凝血、抗凝和纤溶系统异常相关,往往表现为涉及多学科的血栓与止血问题,严重威胁患者生命健康。这类疾病可以是原发性免疫性血小板减少症(ITP)、原发性血小板增多症(ET)、血栓性血小板减少性紫癜(TTP)等血液系统疾病的一种临床表现,也可以是由单纯的凝血因子异常所导致。主要包括血友病等遗传性出血病、免疫性血小板减少症、静脉血栓栓塞症、弥散性血管内凝血、围手术期出血与抗凝相关出血等。ITP作为我国常见的自身免疫性出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3,部分地区发病率已达6.75/10万,发病覆盖儿童至老年全年龄层。该病具有慢性迁延特征,多达2/3的成人患者会发展为慢性ITP,需长期甚至终身管理,并面临皮肤黏膜出血、内脏出血等直接生命风险。ET是费城染色体阴性的慢性骨髓增殖性肿瘤(MPN)中较常见的亚型,年发病率为1~2.5/10万,发病高峰年龄在50~70岁,表现为巨核细胞过度增殖从而导致血小板计数明显增高,血栓和血管并发症是导致ET患者死亡的主要原因,少数患者可转化为白血病或骨髓纤维化。TTP是由于血管性血友病因子裂解酶(ADAMTS13)活性缺乏引起广泛微血管血栓形成,导致微血管内溶血、消耗性血小板减少,心脑肾等脏器功能障碍的一种少见的血栓性微血管病,发病机制复杂,预后不佳。
尽管不同疾病的流行病学特征与诊疗挑战各异,但伴随着检测手段、靶向药物及治疗策略的快速革新,如何实现出血与血栓之间的平衡管理,推动各类出凝血疾病的规范化、个体化诊疗,已成为临床共同面临的焦点与难点。鉴于此,同心家园公益基金会联合全国相关疾病领域医学专家共同发起“第六届出凝血论坛”项目,旨在进一步加强出凝血相关疾病领域医务工作者之间的医学交流,推进我国出凝血疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿研究成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者,提高患者的生存质量。
二、项目概况
(一)项目名称:第六届出凝血论坛
(二)项目周期:2026年5月-2026年12月
(三)项目受益对象及人数:出凝血疾病领域医务工作者,受益人数10000余人。
(四)项目内容:
为了推进我国出凝血疾病规范化诊疗水平的发展与提高,使前沿成果与规范化临床诊疗经验更快更好地惠及广大患者。基金会计划于2026年5月-12月全国范围内每月开展1场线上医学科普活动并于9月份开展1场线下科普活动。邀请全国出凝血诊疗领域医务工作者就疾病最新诊疗进展、最新临床研究数据、前沿药物等内容做专题科普与深度研讨,并以集体讨论、病例分享等形式开展医学科普活动。每期医学科普活动结束后,以会议中专家专题科普、讨论、病例分享等内容为基础,转化输出相关疾病科普文章,在公众号平台发布,推广科学疾病知识,提高患者正确认知。
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