一、项目背景和意义
Ph阴性骨髓增殖性肿瘤（MPN）是指分化相对成熟的一系或多系骨髓细胞克隆性增殖所致的一组骨髓肿瘤性疾病，包括原发性血小板增多症（ET）、真性红细胞增多症（PV）和骨髓纤维化（MF）。MPN患者多受到疲劳、皮肤瘙痒、重度盗汗、发热和体重下降等症状的困扰。尤其当MPN疾病进展，造血干细胞发生新的克隆演化，更易导致患者出现耐药，治疗效果欠佳、生存极差。
其中，真性红细胞增多症（PV）起病隐匿，进展缓慢，以出血和血栓形成为主要临床表现，部分患者晚期可转化为骨髓纤维化及白血病，危害不容小觑。因此，增强疾病认知，实现早期诊断与及时干预，避免给健康带来不必要的损失，显得尤为重要。通过对PV患者的随访，我们了解到，PV患者在整个就医过程中存在诸多问题，如易误诊、经济负担重、心理压力大、随访困难等，同时PV患者均存在不同程度的症状负荷，诸多因素共同导致了患者健康及生活质量的降低。
鉴于此，同心家园公益基金会联合全国血液学专家、学者共同发起“‘一起改变PV’疾病科普宣传”项目。通过定期开展疾病知识科普，向患者传递PV疾病知识以及治疗进展，增进患者对疾病的科学认识，培养患者规范化治疗习惯，预防疾病的恶化，提高PV患者的治疗达标率，改善患者生活质量。
二、项目执行
（一）项目名称：“一起改变PV”疾病科普宣传
（二）受益对象及人数：PV疾病领域医务工作者及患者，受益人数约8000人
（三）项目开展区域：
（四）项目周期：2024年7月1日至2026年7月31日
（五）项目内容：
为了推动PV疾病知识的传播，针对性解决患者在诊疗的各阶段遇到的痛点难点，科普规范化治疗、建立患者对疾病正确的认知。同心家园公益基金会计划于2024年7月-2025年6月开展“一起改变PV”疾病科普宣传项目。
1、疾病科普文章50篇
通过MPN家园微信公众号定期发布PV科普相关内容，包含但不限于疾病诊断、治疗、用药、病例分析、病友故事等。
2. 专家访谈20场
邀请10位PV治疗领域的专家进行深度访谈：收集并整理PV领域的最新研究成果、治疗指南、药物研发进展及未来研究方向，形成专家视角的权威解读。以视频和文字等形式发布在MPN家园公众号。
3.患者访谈20场
邀请20位PV患者进行深度交流：深入了解PV患者的治疗经历、生活变化、身心状况、心路历程等，并输出采访内容，真实反馈患者对治疗现状为满足的需求，从而进一步提升PV规范化诊疗水平，提高患者生活质量。
4、线上患教会
开展10场学术交流活动。邀请来自全国的血液疾病专家就疾病的最新治疗进展、治疗方案、病例分享等内容做科普讲座，同时以互动讨论等形式开展热点、难点问题的深入探讨，并邀请患者参与活动，在线上与专家面对面进行答疑、互动。
三、项目总结
本次活动整合国内血液领域优质专家资源，结合新媒体传播与线上会议模式，搭建起集学术交流、知识科普、医患互动于一体的综合服务平台，整场活动兼顾行业发展与患者需求，一方面为全国血液科医务工作者搭建了远程交流渠道，促进前沿诊疗技术与规范诊疗经验互通共享，助力基层医疗服务能力提升；另一方面聚焦患者实际痛点，全方位普及疾病知识，引导大家树立科学的治疗观念。
在全体参与方的共同努力下，本次项目取得了丰硕成果与良好口碑。大范围的科普宣传有效扭转了大众及患者对真性红细胞增多症的片面认知，减少误诊、漏诊现象，引导患者主动配合长期规范化治疗，有效改善患者身体不适症状与心理状态。线上学术交流推动先进诊疗理念下沉，缩小区域间诊疗水平差距，为行业临床研究积累了丰富的实践参考。同时，项目倾听患者心声、收集真实诉求，也为后续血液病相关公益服务、临床服务优化提供了有力依据。此次公益行动积极响应健康中国建设要求，用数字化手段打通医疗科普服务 “最后一公里”，不仅切实为广大 PV 患者带去帮助与关怀，也进一步提升了社会各界对骨髓增殖性肿瘤的关注程度。
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同心家园公益基金会
2026年6月9日
