一、项目简介

（一）项目时间：2026年1月1日至2026年12月31日

（二）项目内容： 

为了鼓励跨区域、跨学科的医务工作者共同探讨血液疾病的最新研究成果、前沿治疗技术及临床实践中的宝贵经验，使每一位患者都能获得基于最新科学证据的治疗建议，从而提高治疗效果，减少疾病复发，最终改善患者的生存质量与预后。基金会计划于2026年1月至12月在全国范围内开展200场学术交流活动。邀请全国血液肿瘤与罕见病领域医学专家就相关疾病的治疗、护理、用药等最新进展做专题学术报告，并以经验分享、集中讨论等形式开展学术交流。

二、项目执行

（一）项目开展情况

1．受益对象及人数：血液肿瘤与罕见病领域医务工作者，共计有350名目标对象受益。

2．项目开展区域：天津、河南

3．参会人员名单

角色专家：付蓉、施均、任金海、刘惠、陈苗、石红霞、马桂波（线上）、尹玥、杨晓煜、燕玮、田卫伟、马诗雨、李昕砾、葛美丽、田飞、孙京男、王会朋、唐旭东等18位参会专家。

普通参会专家：白雪、李建平、闫理想、刘鹏江、金朋、王晓芳、韩旺、李洋、李超、张帅帅、王雪、吕翠翠、刘俊霞等15位参会专家。

三、项目总结

2026年2月7日，2026血液肿瘤与罕见病多学科诊疗万里行——骨髓衰竭性疾病论坛（天津站）在同心家园公益基金会及各位专家的共同努力下，于天津顺利举办，共同探讨阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）的最新诊疗进展、临床实践及患者管理等核心议题。

会议期间，刘惠教授就《从指南更新看 PNH规范诊疗进展》进行了深入讲解，系统阐述了最新指南方向在PNH规范化诊疗中的核心指导价值；陈苗教授分享的《PNH治疗目标升级发展之路》展现了行业内PNH治疗理念与目标的升级趋势；马诗雨教授的《补体抑制剂推动PNH诊疗模式变革+中心经验分享》结合临床中心实际案例，探讨了补体抑制剂带来的诊疗模式转变，李昕砾教授的《PNH患者管理与队列建设探索》则聚焦PNH患者长期管理与临床研究基础建设的关键问题。这些专题报告既有指南前沿高度，又具临床实操意义，获得了与会人员的高度评价。同时，论坛设置两场名家对话环节，马桂波、尹玥、田飞等多位教授围绕PNH诊疗实践中的难点、疑点问题展开深度交流，分享各地区、各中心的临床宝贵经验，实现了不同诊疗思路的碰撞与融合。

本次会议的重要成果是进一步推动了骨髓衰竭性疾病尤其是PNH领域的多学科诊疗发展，搭建了立足天津、辐射多省市的 PNH 诊疗学术交流与临床协作平台。会议期间，众多领域专家齐聚一堂，共商PNH诊疗发展方向，标志着跨区域PNH多学科协作诊疗模式的进一步深化，为后续开展跨区域疑难病例会诊、临床研究合作、患者规范化管理等工作奠定了坚实基础。

本次会议特色鲜明：一是学术内容紧密贴合PNH临床诊疗实际，既有指南更新、治疗目标升级等前沿研究成果，又有诊疗模式变革、单中心经验等实用诊疗内容；二是注重跨区域多学科协作，论坛汇聚天津、北京、河北、黑龙江等多省市的血液领域专家，实现了优质学术资源的跨区域共享，助力不同地区PNH诊疗水平的均衡化发展；三是突出多学科诊疗与临床实践结合，以“专题分享+名家对话”的多元形式，兼顾前沿知识传递与临床经验互通，为一线临床从业者提供了全方位、系统化的PNH诊疗指导。

通过此次项目的开展，我们相信，通过持续的多方协作，必将推动我国血液病诊疗水平迈上新台阶，为广大患者提供更优质、更规范的医疗服务，为我国血液医疗事业的发展贡献更多力量。

同心家园公益基金会

2026年4月7日